News Archiv - Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
(Meldungen Mai 2008 bis April 2024)igh-newsletter 58/2015
Bad Honnef, den 1. März 2015
Liebe Mitglieder, liebe Freunde der IGH, sehr geehrte Damen und Herren,
der plötzliche Tod unseres Vorstandskollegen Karlheinz Schäfer erschüttert uns tief. Einen Nachruf finden Sie nachfolgend.
Die IGH hat den mit € 10.000,00 dotierten PHILOS 2014 gewonnen. Wir freuen uns und stellen das prämierte Projekt vor.
Am 9. Mai 2015 findet in Bad Honnef unsere diesjährige Mitgliederversammlung statt. Wir hoffen auf Ihre zahlreiche Beteiligung.
Unser Geschäftsführer Günter Schelle befindet sich auf dem Wege der Besserung und hofft, ab April 2015 wieder in der IGH-Geschäftsstelle seinen Dienst antreten zu können.
Bleiben Sie gesund!
gez. Dr. med. Thomas Becker, Vorsitzender
gez. Günter Schelle, Geschäftsführer
Karlheinz hat uns für immer verlassen
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IGH gewinnt PHILOS 2014
- Bodensee Hämophilie-Tagung (BoHäm) am 14.3.2015 in Konstanz
- IGH-Mitgliederversammlung am 9. Mai 2015 in Bad Honnef
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Hepatitis C-Therapie – Preis von Sovaldi sinkt um 27 Prozent
Karlheinz hat uns für immer verlassen
Mit großer Bestürzung mussten wir zur Kenntnis nehmen, dass sich unser langjähriger Vorstandskollege Karlheinz Schäfer am frühen Abend des 25. Februar 2015 im Alter von nur 57 Jahren für immer von uns verabschiedet hat.
Wenn Karlheinz auch schwer krank war und in den letzten Monaten nur noch eingeschränkt seine Aufgaben in der IGH wahrnehmen konnte, so kam sein Tod doch plötzlich und hat uns alle völlig unvorbereitet und unerwartet getroffen.
Karlheinz Schäfer gehörte dem IGH-Vorstand seit fast 20 Jahren an. Sein großes Fachwissen als langjähriger Schwerbehindertenbeauftragter beim Wasserwirtschaftsverband des Rhein- Erft-Kreises war uns oft überaus hilfreich und so wurde er für die IGH-Mitglieder zu einem geschätzten und oft und gern gehörten „Sachverständigen“ in vielen Fragen des Schwerbehindertenrechtes.
Karlheinz hatte kein einfaches Leben, es war geprägt durch fehlende Behandlungs-möglichkeiten in seiner Kindheit mit allen damit verbundenen Folgen. Trotzdem konnte er seine Berufsausbildung 1979 als technischer Zeichner erfolgreich abschließen und widmete sich fortan mit großem Eifer und Erfolg seinem beruflichen Fortkommen. Eine Lebertransplantation zwang ihn nach fast 23jähriger Berufstätigkeit Anfang 2002 in die Frührente.
Karlheinz war für viele von uns ein großes Vorbild, weil er trotz seines eigenen schweren Schicksals und seiner vielen Erkrankungen nie seinen Lebensmut verloren hat und immer ein fröhliches und tröstendes Wort für andere „Leidens“genossen übrig hatte, wenn es denen mal nicht so gut ging.
Egal, in welcher gesundheitlichen Verfassung er jeweils war, es gab einfach keine wichtige IGH-Veranstaltung, auf der Karlheinz fehlte. So ist er vielen IGH-Mitgliedern zusammen mit seiner Frau Anke als Organisator unserer Familienbegegnungs-wochenenden auf dem Jugendhof Finkenberg in bester Erinnerung. Viele junge IGH-Mitglieder werden seine berühmten „Löt“-Seminare vermissen, in denen er mit den Jungs und Mädchen manches technische Wunderwerk entstehen ließ.
Karlheinz Schäfer wird uns allen fehlen und wir sind sehr traurig, dass er nicht mehr unter uns ist und nicht mehr bei uns sein wird
Unsere Gedanken sind bei seiner Frau Anke und seinen erwachsenen Kindern Jenny und Marc, denen wir für die vor ihnen liegende Zeit viel Kraft wünschen.
Danke, Karlheinz, dass du uns so viele Jahre gezeigt hast, dass ein Leben auch und trotz erheblicher gesundheitlicher Einschränkungen lebens- und liebenswert sein kann.
Dr. med. Thomas Becker, Vorsitzender
Günter Schelle, Geschäftsführer
Die Trauerfeier findet am 5. März 2015 um 14:00 Uhr in der Christus-Kirche, Köln-Aachener Str. 1, 50126 Bergheim statt. Anschließend erfolgt die Beisetzung auf dem Städt. Friedhof in Bergheim.
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH) / Wochenendseminar „Hämophilie im Alter“ gewinnt 10.000 Euro
Wer heute im Kindesalter die Diagnose „Hämophilie“ erhält, kann dank moderner Prophylaxe und einer guten medizinischen und therapeutischen Versorgung damit rechnen, ein nahezu normales Leben zu führen. Viele der erwachsenen oder älteren Betroffenen hingegen müssen sich mit chronischen Schmerzen und zahlreichen anderen Beschwerden abfinden. Der Grund: Erst seit etwa 1970 steht Patienten eine wirksame Prophylaxe mit Gerinnungs-faktor-Konzentraten zur Verfügung. Die meisten Patienten dieser Generation leiden unter Begleit- und Folgeerkrankungen und haben zudem Erfahrungen von Ausgrenzung und Stigmatisierung gemacht.
Zwei Generationen – zwei Lebensqualitäten
Bereits seit Mitte der 90er Jahre engagiert sich die Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH) aus Bad Honnef für ältere Hämophilie-Patienten, bei denen die Erkrankung nicht nur gesundheitliche, sondern auch psychische Spuren hinterlassen hat. Denn sie wuchsen in einer Zeit auf, in der sie mit Vorurteilen, Ausgrenzung und Diskriminierung zu kämpfen hatten. Aus einzelnen von der IGH organisierten Tagestreffen entstanden ab 2006 regelmäßige Wochenendseminare. Sie boten älteren Patienten einen geschützten Rahmen, um sich untereinander über die Probleme des Alltags auszutauschen, aber auch mit Ärzten und Therapeuten nach neuen Wegen zur Schmerzlinderung zu suchen.
Rückhalt einer eingeschworenen Gemeinschaft
Für die meisten Teilnehmer ist das letzte Wochenende im September jedes Jahr ein wichtiger fester Termin. Einige von ihnen profitieren besonders von dem „Wir-Gefühl“ der eingeschworenen Gemeinschaft. Sie haben sich durch den gefundenen Rückhalt in der Gruppe erstmals getraut, im privaten Umfeld über ihre Erkrankung zu reden. Und sie haben den Schritt aus der Isolation zurück in die Gesellschaft gewagt, sind körperlich aktiver geworden und pflegen Freundschaften.
Die weiteren Preisträger des PHILOS 2014 sind:
Die Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG) erhält für ihr Ferienlager-Austauschprojekt für ausländische Twinning-Partner den 2. Platz, der mit 5.000 Euro dotiert ist.
Die Patiententreffen des Gerinnungs-zentrums Rhein-Ruhr (GZRR) als Teil der ganzheitlichen Hämophilietherapie werden mit dem 3. Platz ausgezeichnet und erhalten ein Preisgeld in Höhe 2.500 Euro.
Den im Jahre 2014 erstmals verliehenen Publikumspreis (dotiert mit 2.500 Euro) erhielt die Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG) für ihr Projekt USA-Reisen für hämophile Jugendliche.
Ausführliche Informationen zum PHILOS 2015 mit Fotodokumentationen und den Filmportraits der Siegerprojekte finden Sie unter http://www.philos.bayer.de/philos/philos-gewinner/philos-gewinner-2014/uebersicht.
1. Bodensee-Hämophilie-Tagung (BoHäm) am 14.03.2015 in Konstanz
Die Hämophilie-Spezialisten Prof. Dr. med. Peter Gessler vom Klinikum Konstanz und Dr. med. Michael Sigl-Krätzig von der Praxis für Gerinnungsstörungen und IPFW aus Ulm-Blaubeuren laden alle Betroffenen und Interessierten zur 1. Bodensee Hämophilie-Tagung 2015 nach Konstanz ein.
Auf dem Programm stehen Vorträge zu den verschiedenen Gesichtspunkten der Hämophilie und die Veranstalter hoffen, den Teilnehmerinnen und Teilnehmern der Tagung einen guten Überblick geben zu können.
Der Tagungsort ist unmittelbar neben dem Klinikum Konstanz und bietet modern ausgestattete Konferenzräume und Verpflegung. Parkplätze im Parkhaus sind vorhanden, Anreise mit Bus und Bahn ist ebenfalls problemlos möglich.
Die Veranstaltung wird von den Bluterverbänden Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. und der Deutschen Hämophiliegesellschaft e.V. unterstützt.
Anmeldung:
Klinik für Kinder und Jugendliche Klinikum Konstanz 78461 Konstanz oder per Fax an: 07531 / 801-1655
23. IGH-Mitgliederversammlung am Samstag, den 9. Mai 2015 in Bad Honnef
Die nächste ordentliche Mitgliederversammlung der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. findet statt am Samstag, den 9. Mai 2015 von 10:30 – 14:00 Uhr im Commundo Tagungshotel, Limbicher Weg 55, 53604 Bad Honnef.
Die Einladungen mit der vorläufigen Tagesordnung und allen erforderlichen Unterlagen werden allen Mitgliedern fristgemäß vor der Mitgliederversammlung zugeschickt.
Bitte merken Sie dieses Datum unbedingt in Ihrem Terminkalender vor.
Hepatitis C-Therapie: Preis für Sovaldi sinkt um 27 Prozent
Der GKV-Spitzenverband hat sich nach eigenen Angaben mit dem Pharmaunternehmen Gilead Sciences auf einen Erstattungsbetrag für den Wirkstoff Sofosbuvir (Sovaldi) zur Behandlung der chronischen Hepatitis-C geeinigt. Die Vereinbarung gilt für drei Jahre. Der Preis für eine Packung des Medikaments liege rückwirkend seit dem 13. Januar bei 14 520,84 Euro. Eine zwölfwöchige Therapie koste nun nicht mehr wie zuvor rund 60 000 Euro, sondern 43 562,52 Euro – etwa 27 Prozent weniger. Zusätzlich gebe es eine Preisstaffelung, die in den beiden nächsten Jahren zu weiteren Einsparungen führe, erklärte der GKV-Spitzenverband.
Quelle: Deutsches Ärzteblatt 2015: 112(8)
Aktuelle Meldungen, Termine und Hintergrundinformationen zu den Krankheitsbildern Hämophilie, von Willebrand-Syndrom und anderen angeborenen Gerinnungsstörungen finden Sie wie immer auf der IGH-Homepage www.igh.info, über unseren Twitter-Kanal: www.twitter.com/igh_ev und über unsere Facebook-Seite: www.facebook.com/igh.info.
Wir freuen uns auf die Beteiligung an den vorgenannten Veranstaltungen und bedanken uns für die Unterstützung unserer Arbeit durch Ihre Mitgliedschaft.
Bleiben Sie gesund!
Mit freundlichen Grüßen
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
gez. Dr. med. Thomas Becker, Vorsitzender
gez. Günter Schelle, Geschäftsführer
Anlagen: