Bad Honnef, den 28. Mai 2015
Liebe Mitglieder, liebe Freunde der IGH, sehr geehrte Damen und Herren,
welche Ergebnisse hat die diesjährige IGH-Mitgliederversammlung gebracht, gibt es Neues zur Fortführung der Stiftungstätigkeit „Humanitäre Hilfe“, können wir unser Kind noch zur diesjährigen Integrationsfreizeit am Werbellinsee anmelden, findet das angekündigte Jugendwochenende im Herbst 2015 statt?
Dies sind nur einige Fragen unserer Mitglieder, die wir mit unserem aktuellen IGH-Newsletter beantworten wollen.
Wir hoffen, dass Sie bei der Lektüre für Sie interessante neue Informationen erhalten und freuen uns über Ihre Anregungen und hoffen auf eigene Beiträge von Ihnen.
Bleiben Sie gesund!
gez. Dr. med. Thomas Becker, Vorsitzender gez. Günter Schelle, Geschäftsführer
INHALT
Unser Aufruf auf aktive Unterstützung unserer Vorstandsarbeit hat bei unseren Mitgliedern Gehör gefunden: In der diesjährigen Mitgliederversammlung konnten drei neue Vorstandsmitglieder kommissarisch bis 2016 (nächste Wahlversammlung) gewählt werden:
Wir freuen uns auf eine gute Zusammenarbeit.
Viele unserer Mitglieder erhalten Leistungen aus der Stiftung „Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen“. Für viele der Leistungsempfänger ist deshalb die Frage nach der Fortführung der Stiftungstätigkeit über das Jahr 2017 hinaus von existenzieller Bedeutung. Entsprechend dringend sind diesbezüglich die Fragen unserer Mitglieder.
Fakt ist: Seit April 2014 liegt nun die Studie der Prognos AG zur Lebenssituation der Betroffenen vor. Die Studie hat die Notwendigkeit der Fortführung der Stiftungstätigkeit eindeutig belegt. Im Herbst 2014 fand unter der Federführung des BMG ein erstes Treffen der ehemaligen Finanzgeber statt. Da die Finanzierung der Stiftungstätigkeit bis Ende 2017 gesichert ist, gibt es möglicherweise für die Politik keinen Druck jetzt schon einen Beschluss zur Weiterführung der Stiftungstätigkeit zu fassen.
Zu hoffen ist, dass das BMG in der turnusmäßigen Sitzung des Stiftungsrates am 15.6.2015 in Berlin das Stillschweigen aufheben wird.
Wir werden unsere Mitglieder in jedem Falle zeitnah über Ergebnisse unterrichten.
Aktuell können wir Ihnen noch einige freie Plätze für unsere diesjährige Integrationsfreizeit am Werbellinsee anbieten.
Sollten Sie Ihr Kind also in diesem Jahr wieder / zum ersten Male an diesem tollen Projekt teilnehmen lassen wollen, melden Sie es bitte möglichst bald an.
Auf der IGH-Homepage finden Sie ausführliche Informationen zu dieser Veranstaltung sowie Anmeldeunterlagen zum Download. Selbstverständlich kann das Anmeldeformular auch über unsere Geschäftsstelle angefordert werden.
Am ersten Septemberwochenende 2015 (4. – 6.9.2015) bietet die Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH) ein unvergessliches Event für Jugendliche von 15 – 20 Jahre in der Sportschule Frankfurt/Main an.
Unsere beiden Jugendvertreter Tobias Becker und Benjamin Seliger haben ein tolles Programm auf die Beine gestellt: Während des Wochenendes lernen die Teilnehmer alles über die Bedeutung von Sport für Hämophilie sowohl in der Praxis als auch in der Theorie.
Neben schwimmen, klettern, trainieren und vielen weiteren Sportarten halten bekannte Experten informative Vorträge auf dem Gebiet der Hämophilie.
Als besonderes Highlight werden die Teilnehmer am ersten Abend des Programms in der Commerzbank-Arena in unmittelbarer Nähe zur Sportschule die Fußballweltmeister der deutschen Nationalmannschaft bei ihrem EM-Qualifikations-Länderspiel gegen Polen anfeuern.
Ausführliche Informationen erhalten interessierte Jugendliche in beiliegendem Flyer sowie auf der Homepage der IGH.
Der besondere Dank gilt der Fa. Novo Nordisk Pharma GmbH, die das Event freundlicherweise unterstützt.
Die sogenannte Bluterkrankheit tritt fast ausschließlich bei männlichen Nachkommen auf. Mütter übertragen den Gendefekt auf ihre Söhne mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 Prozent. Die Frauen selbst haben selten Symptome. Besonders gefürchtet sind innere Einblutungen: Knie oder Ellbogen können steif werden. Etwa einer von 5.000 Jungen wird mit Hämophilie geboren. Noch vor 50 Jahren wurden Bluter häufig kaum älter als 20 Jahre. Heute können sie dank moderner Behandlungsmethoden ein fast normales Leben führen.
SWR2 hat zum Thema Hämophilie einen interessanten und spannenden Hörfunkbeitrag erstellt, der über folgenden Link abgerufen werden kann: Leben mit der Bluterkrankheit
Mit RIXUBIS (Nonacog gamma) ist ab sofort ein neues rekombinant hergestelltes Faktor IX-Präparat der dritten Generation auf dem deutschen Markt erhältlich. Es ist indiziert zur kurz- und langfristigen Behandlung oder Prophylaxe von Blutungen bei Patienten mit Hämophilie B jeden Alters.
Grundlage der Zulassung bildete eine Phase I/III Studie mit 3 Studienarmen, in denen die sehr gute Wirksamkeit und Verträglichkeit von Nonacog gamma bei Kindern unter zwölf Jahren, Erwachsenen sowie in der präoperativen Prophylaxe erfolgreich nachgewiesen wurde.
RIXUBIS (Nonacog gamma) wurde am 19. Dezember 2014 in der Europäischen Union zugelassen. Damit folgte die EU-Kommission der positiven Bewertung des Ausschusses für Humanarzneimittel der EMA, der die Ansicht vertrat, dass sich Nonacog gamma bei der Prophylaxe und Behandlung von Blutungsereignissen bei Erwachsenen und Kindern mit Hämophilie B als wirksam erwiesen habe.
Diese Empfehlung beruhte auf den Ergebnissen von drei klinischen Studien.
Aktuelle Meldungen, Termine und Hintergrundinformationen zu den Krankheitsbildern Hämophilie, von Willebrand-Syndrom und anderen angeborenen Gerinnungsstörungen finden Sie wie immer auf der IGH-Homepage www.igh.info.