News Archiv - Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.

(Meldungen Mai 2008 bis April 2024)
zurück zum Archiv zur IGH Website

igh-newsletter 61/2015

Bad Honnef, den 26. Juni 2015

Liebe Mitglieder, liebe Freunde der IGH, sehr geehrte Damen und Herren,

viele von Ihnen warten auf die in Kürze beginnenden Sommerferien und wir wünschen Ihnen einen schönen Urlaub, Erholung, Entspannung und viele schöne Erlebnissen im Kreise der Angehörigen.

Nach Ihrer Rückkehr erwarten Sie unsere beliebten und bewährten Wochenendseminare für Jugendliche, Familien und die ältere Generation der Patienten mit angeborenen Gerinnungsstörungen.

Leider hat unser letzter Newsletter wegen eines technischen Fehlers in der Adresszeile einige Empfänger nicht erreicht. Die wichtigsten Informationen wiederholen wir deshalb in dieser Ausgabe.

Bleiben Sie gesund!

gez. Dr. med. Thomas Becker, Vorsitzender gez. Günter Schelle, Geschäftsführer

INHALT

  • Bisher keine Einigung über Fortführung der Stiftungstätigkelt

  • Noch freie Plätze für Integrationsfreizeiten am Werbellinsee

  • Bedeutung von Sport und Hämophilie – ein tolles Jugendevent

  • 22. Begegnungswochenende auf dem Jugendhof Finkenberg

  • Wochenendseminar für erwachsene Hämophile am ersten Oktoberwochenende in Kevelaer

  • Sportcamps in Bad Blankenburg / Termin II

Bisher keine Einigung über Fortführung der Stiftungstätigkelt

Am 15. Juni 2015 fand in Berlin die jährliche ordnungsgemäße Sitzung des Stiftungsrates der Stiftung „Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Menschen“ statt.

Der Stiftungsvorstand und auch die IGH als Mitglied im Stiftungsrat hatten sich von dieser Sitzung positive Signale zur Fortführung der Stiftungstätigkeit erwartet. Diese Erwartungen blieben leider unerfüllt.

Obwohl die Notwendigkeit lebenslanger Zahlungen für die betroffenen Menschen durch eine qualifizierte Umfrage der PROGNOS AG hinreichend belegt wurde und der überwiegende Teil der Leistungsempfänger den Lebensunterhalt mit den Zahlungen der Stiftung bestreitet, waren die Stifter bisher nicht in der Lage, eine frühzeitige Einigung zu erzielen.

Trotz wiederholter Nachfragen der Stiftungsratsmitglieder sah sich der Vorsitzende MdB Jens Spahn (CDU) außerstande, wegen des vereinbarten Stillschweigens der Verhandlungspartner konkrete Ergebnisse zur Fortführung der Stiftung zu nennen.

Noch Plätze für Integrationsfreizeit am Werbellinsee

Aktuell können wir Ihnen noch einige freie Plätze für unsere diesjährige Integrationsfreizeit am Werbellinsee anbieten (25.7. – 8.8.2015).

In Zusammenarbeit mit dem Allgemeinen Behindertenverband Land Brandenburg e.V. (ABB) werden diese Integrationsfreizeiten in diesem Jahr bereits zum 25. Mal angeboten. Viele unserer teilnehmenden Kinder mit mit angeborenen Gerinnungsstörungen begleiten das Projekt nach dem Erreichen der Altersgrenze weiterhin als Betreuer.

Im Spritzenkurs lernen die IGH-Kinder am Werbellinsee unter fachlicher Betreuung durch einen hämophilieerfahrenen Arzt und eine Hämophilieassistentin das selbständige Verabreichen von Faktorenkonzentraten. Dadurch gewinnen die Kinder ein erhebliches Maß an zusätzlicher Selbständigkeit und Unabhängigkeit vom Elternhaus. Der Spritzenkurs wird durch Mittel aus der Selbsthilfeförderung nach § 20c SGB V von der Krankenkasse „Knappschaft“ gefördert.

Sollten Sie Ihr Kind also in diesem Jahr auch noch kurzfristig wieder / zum ersten Male an diesem tollen Projekt teilnehmen lassen wollen, melden Sie es bitte möglichst bald an. Auf der IGH-Homepage finden Sie ausführliche Informationen zu dieser Veranstaltung sowie Anmeldeunterlagen zum Download. Selbstverständlich kann das Anmeldeformular auch über unsere Geschäftsstelle angefordert werden.

Bedeutung von Sport und Hämophilie – ein tolles Jugendevent

Am ersten Septemberwochenende 2015 (4. – 6.9.2015) bietet die Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH) ein unvergessliches Event für Jugendliche von 15 – 20 Jahre in der Sportschule Frankfurt/Main an.

Unsere beiden Jugendvertreter Tobias Becker und Benjamin Seliger haben ein tolles Programm auf die Beine gestellt: Während des Wochenendes lernen die Teilnehmer alles über die Bedeutung von Sport für Hämophilie sowohl in der Praxis als auch in der Theorie.

Neben schwimmen, klettern, trainieren und vielen weiteren Sportarten halten bekannte Experten informative Vorträge auf dem Gebiet der Hämophilie.

Als besonderes Highlight werden die Teilnehmer am ersten Abend des Programms in der Commerzbank-Arena in unmittelbarer Nähe zur Sportschule die Fußballweltmeister der deutschen Nationalmannschaft bei ihrem EM-Qualifikations-Länderspiel gegen Polen anfeuern.

Ausführliche Informationen erhalten interessierte Jugendliche in beiliegendem Flyer sowie auf der Homepage der IGH.

Der besondere Dank gilt der Fa. Novo Nordisk Pharma GmbH, die das Event freundlicherweise unterstützt.

22. Begegnungswochenende auf dem Jugendhof Finkenberg

Vom 18. – 20. September findet das diesjährige Begegnungswochenende der IGH auf dem Jugendhof Finkenberg im malerischen Eifelstädtchen Blankenheim statt.

Zum diesjährigen Wochenendmotto „Fit for Life – Hämophilie in Bewegung“ können die teilnehmenden Kinder und Jugendlichen (und außer Konkurrenz auch die Eltern) ihre sportliche Fitness beweisen und nach dem 5-Stationen- Fitness-Test die Empfehlungen der Experten für eine bestmögliche Einbindung von Schülern mit Hämophilie in den Schulsport mit nach Hause nehmen. Unser Dank gilt an dieser Stelle der Fa. Baxter Deutschland, die das Projekt seit vielen Jahren unterstützt.

Im Rahmen des Wochenendes werden auch die „Integrativen Freizeiten für behinderte und nichtbehinderte Kinder und Jugendliche am Werbellinsee“ ausführlich in Wort und Bild vorgestellt. IGH-Jugendliche berichten über ihre Erfahrungen als ehemalige Teilnehmer der Freizeiten und über ihre Motivation, das Projekt inzwischen als Betreuer weiterhin zu begleiten.

Selbstverständlich haben wir uns darüber hinaus auch wieder interessante und spannende Angebote für die Mütter, Väter und die Kinder ausgedacht, lassen Sie sich überraschen.

Ausführliche Informationen und Anmeldeunterlagen finden unsere Mitglieder in der Anlage.

Wochenendseminar für Hämophile in der zweiten Lebenshälfte, Freitag, 2. bis Sonntag, 4. Oktober 2015

in diesem Jahr treffen sich unsere älteren Hämophilen am ersten Oktoberwochenende zu einem Seminar zum Thema „Begleiterkrankungen bei Hämophiliepatienten – Prävention und Therapie“ im Wallfahrtsort Kevelaer am Niederrhein.

Rund um dieses Thema erarbeiten wir aktuell mit Fachärzten und sonstigen Fachleuten ein interessantes, spannendes Programm. Erfreulicherweise konnten wir mit den Professoren Oldenburg und Spengler vom Universitätsklinikum Bonn zwei kompetente Wissenschaftler für unser Seminar gewinnen. Abgerundet wird die Expertenrunde mit der Diplom-Sportwissenschaftlerin Dörte Czepa aus Langenfeld, die uns am Sonntag in gewohnter Weise “Fit für den Tag” machen wird.

Unser Tagungshaus “Hotel Klostergarten” liegt im Herzen der Stadt und ist durchgehend barrierefrei. Somit ist auch für unsere Mitglieder mit Beeinträchtigungen ein komfortabler Aufenthalt möglich.

Dieses Projekt wird mit Mitteln aus der Selbsthilfeförderung nach § 20c SGB V durch den BKK-Dachverband unterstützt.

Informationen und Anmeldeunterlagen fügen wir in der Anlage bei und freuen uns auf viele Teilnehmerinnen / Teilnehmer.

Sportcamp in Bad Blankenburg / Termin II im Oktober 2015

In diesem Jahr findet innerhalb des ‚Haemophilia in Motion‘ Projektes, vom Lehrstuhl für Sportmedizin der Bergischen Universität Wuppertal, noch ein Sportcamp für Personen mit Hämophilie in Bad Blankenburg (Thüringen) statt.

Der nächste Termin für das Sportcamp ist vom 22.10.-25.10.2015 (Do-So).

Für weitere Informationen kontaktieren Sie bitte Frau Britta Runkel: runkel@uni-wuppertal.de / 0202-439-5913.