Liebe Mitglieder,
sehr geehrte Damen und Herren,
Ein bisher goldener Herbst macht den Übergang vom Sommer in die „ungemütliche“ Jahreszeit erträglich, schöne herbstliche Farben locken zu Spaziergängen und Ausflügen. Aber auch das neue Jahr wirft seine Schatten voraus und wir planen bereits die IGH-Aktivitäten für das Jahr 2016.
In unserem aktuellen Newsletter finden Sie Informationen zum PHILOS-Nachhaltigkeitspreis, wir berichten ansatzweise über spannende Entwicklungen auf dem Gebiet der Hämophilietherapie möchten Ihre Aufmerksamkeit auf eine interessante Sendung des Bayerischen Rundfunks über das Krankheitsbild Hämophilie am 1. November 2015 um 12:45 Uhr lenken.
Schließlich können wir Ihnen für Ihre Planungen bereits einige Termine für das Jahr 2016 nennen.
Der für die IGH wichtigste Termin 2016 wird unsere Mitgliederversammlung sein. Am 23. April 2016 wird es im Vorstand/Verwaltungsrat personelle Veränderungen bei den dann anstehenden turnusmäßigen Wahlen geben. Bitte tragen Sie deshalb dieses wichtige Datum bereits heute in Ihren Terminkalender ein und unterstützen die weitere IGH-Arbeit mit Ihrer Stimme und Ihrem Engagement.
Damit wir Ihnen unsere Informationen zeitnah und aktuell zur Verfügung stellen können, bitten wir Sie, uns über Änderungen Ihrer Kontaktdaten wie Adresse, Telefon und E-Mail-Adresse zu informieren.
Bleiben Sie gesund!
gez. Dr. med. Thomas Becker, Vorsitzender
gez. Günter Schelle, Geschäftsführer
Wählen Sie das nachhaltigste Betreuungsprojekt für Menschen mit Hämophilie
Seit heute (1.10.2015) können Sie auf der PHILOS-Website die Betreuungsprojekte näher kennenlernen und Ihre drei Favoriten per Mausklick nominieren. Die Abstimmung endet am 30. November 2015 – die drei Projekte mit den meisten Stimmen nehmen an der Wahl des PHILOS2015 im Rahmen der GTH-Jahrestagung im Februar 2016 teil.
Machen Sie mit beim Online-Voting und geben Ihren Favoriten die Chance auf eine Projektförderung durch den PHILOS!
Seit 2012 zeichnet Bayer kreative Betreuungsprojekte und Initativen aus, die Menschen mit Hämophilie neue Wege im Umgang mit ihrer Erkrankung aufzeigen. Die Preisträger aus drei Jahren PHILOS treten in diesem Jahr an, um die Nachhaltigkeit ihrer Projekte unter Beweis zu stellen. Wem gelingt das am besten? Welches Projekt soll den Nachhaltigkeitspreis PHILOS2015 und ein Preisgeld von € 5.000,00 gewinnen?
Bitte geben Sie unbedingt Ihre Stimme(n) ab und unterstützen Sie damit unsere IGH-Projekte „Wochenendseminar Hämophilie im Alter“ und den „Fußball-Schiedsrichterkurs für Jungen mit Hämophilie (IGH-Regionalgruppe „Selbsthilfe Hämophilie Südwest“)
Zum 19. Mal bieten wir in Kooperation mit dem Allgemeinen Behindertenverband Land Brandenburg vom 31. Juli bis zum 13. August 2016 die beliebte Integrationsferienfreizeit am Werbellinsee an. Erfreulicherweise fällt der Termin so günstig, dass auch unsere jungen Mitglieder aus Baden-Württemberg und Bayern ohne Schulausfall teilnehmen können.
Die Integrationsfreizeit ist ein Gemeinschaftsprojekt der Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH) als Kooperationspartner und dem Allgemeinen Behindertenverband Brandenburg (ABB) als Projektträger.
Es geht uns bei diesem Projekt nicht nur um eine qualifizierte und erlebnisorientierte integrative Betreuung, die spielerisch Akzente für das Miteinander und den Umgang mit der eigenen Behinderung und der Behinderung anderer setzt, sondern unsere hämophilen Teilnehmer erlernen während der 14 Tage spielerisch den eigentlichen Stechvorgang zur Verabreichung der Faktorenkonzentrate und werden damit von Elternhaus und Hämophilie-Zentrum unabhängiger. Wichtig ist uns aber der Hinweis, dass die Schulung durch das Hämophilie-Zentrum nicht ersetzt sondern lediglich ergänzt werden kann.
Für Hämophiliepatienten ist die genaue Dokumentation der Therapie wichtiger Bestandteil einer sicheren ärztlich kontrollierten Heimselbstbehandlung.
Jedes Jahr stellen uns die Hersteller der Faktorenkonzentrate kleine handliche Kalender für die Dokumentation zur Verfügung. In diesem Jahr sind die von Bayer, CSL Behring und Octapharma für 2016 zur Verfügung gestellten Kalender bereits vorrätig und können in der IGH-Geschäftsstelle angefordert oder persönlich abgeholt werden.
In diesen Kalendern kann der Patient wichtige Informationen zu den einzelnen Präparategaben (Grund der Behandlung, Einschätzung der Wirksamkeit, verabreichte Menge an Gerinnungsfaktor, Uhrzeit der Gabe, Chargennummer) eintragen. Die Gestaltung vereinfacht die im Transfusionsgesetz geforderte Chargendokumentation. Etiketten mit den Konzentratnamen und der Chargennummer können übersichtlich eingeklebt werden. Ergänzt werden die Kalender durch eine mehrsprachige ärztliche Bescheinigung für Medikamente und Spritzen, so dass der Patient diese Informationen bei der Kontrolle des Handgepäcks oder beim Zoll immer direkt zur Hand hat.
Andere Hersteller werden in Kürze folgen und ebenfalls ihre Substitutionskalender 2016 der IGH zur Verteilung an die Mitglieder zur Verfügung stellen.
Das Von-Willebrand-Syndrom ist die häufigste Blutgerinnungsstörung und bleibt doch oft unerkannt. Wenn die Diagnose dann gestellt wird, ergeben sich für die Betroffenen und Angehörigen viele Fragen. Um einen umfassenden Überblick zum Von-Willebrand-Syndrom geben zu können, hat Octapharma GmbH eine gut verständliche Broschüre zu diesem Themenkomplex erstellt.
In übersichtlich aufgebauten Kapiteln wird die Frage beantwortet „Was ist eigentlich das Von-Willebrand-Syndrom?“ und es werden verschiedene Therapieoptionen erläutert. Ebenfalls wird auf Themen aus dem täglichen Leben, wie etwa Sport und Reisen, eingegangen. Frauen bzw. Eltern haben oftmals ein spezielles Augenmerk auf Schwangerschaft, Entbindung oder die Diagnose Von-Willebrand-Syndrom bei ihrem Kind, daher haben auch diese wichtigen Punkte Eingang in die Broschüre gefunden.
Um die Betroffenen und Angehörigen zu ermuntern, mit Gleichgesinnten in Kontakt und Austausch zu treten, sind Adressen und Websites von Selbsthilfegruppen und Interessengemeinschaften aufgeführt.
Sie können die Broschüre „Das Von-Willebrand-Syndrom – Informationen für Patienten“ über die IGH-Geschäftsstelle bestellen.
Hämophilie A-Patienten profitieren künftig von einer vereinfachten Handhabung bei der Herstellung ihrer Injektionslösung. Ab September 2015 stellt Bayer HealthCare Deutschland das Rekonstitutionssystem seines rekombinanten Faktor-VIII-Präparats KOGENATE® Bayer vom Fertig-Set auf einen Adapter um, der die Produktflasche mit der Spritze verbindet. Die Umstellung resultiert aus dem Wunsch vieler Ärzte und Patienten nach mehr Anwenderfreundlichkeit bei der Rekonstitution. Prof. Dr. med. Andreas Tiede, Leiter des Bereichs Hämostaseologie an der Medizinischen Hochschule Hannover, schätzt diese Serviceorientierung: „Der Wechsel vom Fertig-Set zum Adapter ist ein konsequenter Schritt, der sich an den aktuellen Bedürfnissen von Hämophilie-Patienten, Ärzten und Pflegepersonal orientiert.“ Mit der Einführung des in vielen Indikationen bewährten Adapters trägt Bayer zu einer Vereinheitlichung der Anwendung von Faktorpräparaten in der Hämophilie-Therapie bei.
Vereinfachte Handhabung für alle Altersgruppen Das neue Rekonstitutionssystem zeichnet sich durch die besonders einfache und gleichzeitig stabile Verbindung von Spritze und Produktflasche aus. Gabriele Wilken, Kinderkrankenschwester am Hämophiliezentrum der Prof.-Hess-Kinderklinik Bremen, ist von dem System überzeugt: „Die Verbindung von Spritze und Produktflasche über den Adapter ist selbsterklärend und für alle Altersgruppen leicht zu handhaben. Das Risiko einer falschen Anwendung durch ungeübte Patienten und Pflegekräfte ist im Vergleich zu früher reduziert.“
Aus einer Bayer-Pressemitteilung vom 26.8.2015
Roche gab bekannt, dass die US-amerikanische Zulassungsbehörde FDA für das Roche-Prüfmedikament ACE910 (RG6013, RO5534262) den Status des Therapiedurchbruchs (Breakthrough Therapy Designation) zur prophylaktischen Behandlung von zwölfjährigen oder älteren Patienten mit Hämophilie A und Faktor-VIII-Hemmkörpern gewährt hat. Der Status des Therapiedurchbruchs (Breakthrough Therapy Designation) soll die Entwicklung und Prüfung von Medikamenten, die für die Behandlung von schwerwiegenden Erkrankungen vorgesehen sind, beschleunigen. Die Voraussetzung dafür sind frühe klinische Daten, die belegen, dass das Medikament eine wesentliche Verbesserung gegenüber den verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten darstellen kann.
In einer Phase-I-Studie zeigte ACE910 vielversprechende Resultate als prophylaktische Behandlung in Form einer einmal wöchentlichen subkutanen Injektion bei Patienten mit schwerer Hämophilie A. Es wurden sowohl Patienten, bei denen sich Hemmkörper gegen den Faktor VIII entwickelt hatten, als auch Patienten ohne solche Hemmkörper behandelt. Das Vorliegen von Hemmkörpern ist eine schwerwiegende Komplikation für die Behandlung einer Hämophilie A, ungeachtet des Schweregrades der Erkrankung, denn die Hemmkörper erschweren oder verunmöglichen es, mit herkömmlichen Faktor-VIII-Präparaten einen für die Blutgerinnung ausreichenden Faktor-VIII-Blutspiegel zu erreichen. Die Behandlung von Blutungen bei Patienten mit Hämophilie A und Faktor-VIII-Hemmkörpern ist eine große Herausforderung, und es besteht nach wie vor Bedarf an zusätzlichen Behandlungsmöglichkeiten für diese Patienten.
„Patienten mit Hämophilie A benötigen häufige, regelmäßige intravenöse Infusionen des Gerinnungsfaktors, um das Risiko gefährlicher Blutungen zu reduzieren. Die Behandlung kann aber unwirksam werden, wenn sich Hemmkörper gegen den Gerinnungsfaktor entwickeln“, so Sandra Horning, Chief Medical Officer und Leiterin der globalen Produktentwicklung von Roche.
Roche bereitet eine Phase-III-Studie mit ACE910 bei Patienten mit Hämophilie A und Faktor-VIII-Hemmkörpern vor, die Ende 2015 beginnen wird, und für 2016 ist eine Phase-III-Studie bei Patienten ohne Faktor-VIII-Hemmkörper geplant. Außerdem ist 2016 der Beginn einer Studie bei Kindern mit Hämophilie A geplant.
Aus einer Pressemeldung von Bionity.com vom 5.9.2015
Zur Verfügung gestellt von unserem Vorstandsmitglied Chris Schepperle
Sicherheit unterwegs: Das Deutsche Rotes Kreuz hat eine App entwickelt, die im Fall der Fälle für Sie da ist:
Apps sind aus unserem Leben kaum mehr wegzudenken: Die Idee ist einfach: das Smartphone ist fast immer griffbereit und kennt durch die eingebaute Ortungsfunktion seine genaue Position. Im Notfall also die ideale Kombination für schnelle Hilfe.
Individuelle Notruflösungen.
Gezielte Standortübermittlung ist im Falle eines (Un)Falles ein unschätzbarer Vorteil: Sie oder Ihr Kind erleiden in einem ihnen unbekannten Gebiet einen Unfall oder eine plötzliche Blutung, die sofort behandelt werden muss oder Sie möchten als älterer Hämophiler auch unterwegs nicht auf die Sicherheit ihres Hausnotrufs verzichten.
MOBILER NOTRUF AUF ALLEN WEGEN.
„Jeder Besitzer eines I-Phones oder eines Android Smartphones kann die Mobilruf-App kostenlos herunterladen und nutzen, indem er die Rufnummer einer Bezugsperson speichert, die dann im Notfall kontaktiert wird“. Die App baut bei Auslösung eines Alarms eine Sprechverbindung auf und nimmt eine GPS-Ortung vor, die direkt an den gespeicherten Kontakt verschickt werden kann. Der Alarmierte bekommt eine SMS mit den Koordinaten und einem Link, der die Position der Ortung verweist.
Wenn die möglichen Kontaktpersonen – zum Beispiel durch einen Urlaub nicht verfügbar sind, bietet das DRK sowohl monatsweise als auch mit einem Jahrespaket die Aufschaltung der App auf die DRK-Notrufzentrale an. In einem solchen Fall wird der Kontakt aus der App direkt zu unserem dortigen Mitarbeiter hergestellt, der die Ortung empfangen und alle erforderlichen Schritte einleiten kann. Ein weiterer Vorteil dabei: Im Vorfeld können die persönlichen Daten des App-Benutzers bis hin zu eventuellen Vorerkrankungen oder Medikation hinterlegt werden. So hat der Mitarbeiter der Zentrale nicht nur eine Position vor Augen, sondern sofort ein umfassendes Lagebild, und kann flexibel auf jede Situation reagieren. Die aktuelle Lösung des Deutschen Roten Kreuzes steht für Smartphones mit dem Android-Betriebssystem ab Version 2.2 und für iPhones ab iOS 5.0 zur Verfügung. Das Herunterladen der App und die Nutzung der Notruffunktion mit einer privaten Kontaktperson ist kostenlos. Details über die zubuchbaren Pakete zur Aufschaltung auf die DRK-Notrufzentralen erhält man innerhalb der Anwendung. Zusätzlich bietet die App Links und Informationen zu anderen nützlichen Services wie dem Apothekernotdienst, Erster Hilfe oder der DRK Blutspende-App.
Die Doku-Reihe STOLPERSTEIN porträtiert Menschen mit körperlichen, geistigen oder psychischen Handicaps, erzählt ihre Geschichte und begleitet sie in ihrem Alltag. Die Inklusion von Menschen mit Handicap ist der Leitgedanke der Sendung. STOLPERSTEIN will in erster Linie Mut machen und zeigt Beispiele gelingender Inklusion – setzt aber, wenn nötig, auch kritische Akzente.
Am Sonntag, den 1. November 2015 wird um 12:45 Uhr der hämophile Bub Leon Schepperle aus Rottenburg porträtiert.
Weiter Infos zur Sendung finden Sie hier.
Bitte merken Sie den Sendetermin vor.
Mitgliederversammlung der IGH mit Wahlen
Termin: Samstag, 23. April 2016,
Ort: Commundo Tagungshotel, Bad Honnef Zeit: 10:00 – ca. 15:00 Uhr
Integrationsfreizeiten für behinderte und nichtbehinderte Kinder Termin: 31. Juli – 13. August 2016
Ort: EJB Werbellinsee, Joachimsthaler Str. 20, 16247 Joachimsthal
Begegnungswochenende für Familien und Angehörige
Termin: 16. – 18. September 2016
Ort: Jugendhof Finkenberg, Finkenberg 20, 53945 Blankenheim
Seminarwochenende für Hämophile +50
Termin: 23. – 25. September 2016
Ort: Aachen? (steht noch nicht fest)
Die Termine für 2016 sind hier nicht vollzählig aufgeführt und werden auf unserer Terminseite oder über unsere Newsletter ständig aktualisiert.
Aktuelle Meldungen, Termine und Hintergrundinformationen zu den Krankheitsbildern Hämophilie, von Willebrand-Syndrom und anderen angeborenen Gerinnungsstörungen finden Sie wie immer auf der IGH-Homepage www.igh.info, über unseren Twitter-Kanal: www.twitter.com/igh_ev und über unsere Facebook-Seite: www.facebook.com/igh.info.
Mit freundlichen Grüßen
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.