Liebe Mitglieder,
sehr geehrte Damen und Herren,
viele Weihnachtsmärkte haben geöffnet, einige Regionen Deutschlands sind verschneit. Untrügliche Zeichen, dass es bis Weihnachten nicht mehr lange dauert. Für die beginnenden Adventstage wünschen wir Ihnen eine friedvolle Zeit und einige Ruhestunden von der Alltagshektik.
In unserem heutigen Newsletter rufen wir Sie noch einmal zum Voting für den „PHILOS hoch zwei“ auf. Mit einem „Save the Date“ erinnern wir an unsere Mitgliederversammlung im April 2016. Interessante Informationen zur Fahrtkostenerstattung, ein Aufruf zu einer Teilnahme an einer Online-Befragung und weitere Themen runden unsere aktuellen Mitgliederinformationen ab.
Leider müssen wir immer wieder feststellen, dass wir einigen von Ihnen unsere Informationen nicht zeitnah zur Verfügung stellen können, weil Kontaktdaten nicht mehr aktuell sind. Wir bitten Sie deshalb, uns über Änderungen Ihrer Adresse, Telefon und E-Mail-Adresse immer zeitnah zu informieren.
Bleiben Sie gesund!
gez. Dr. med. Thomas Becker, Vorsitzender
gez. Günter Schelle, Geschäftsführer
Wählen Sie das nachhaltigste Betreuungsprojekt für Menschen mit Hämophilie
Das Online-Voting zum Nachhaltigkeitspreis „PHILOS hoch 2“ geht in den Endspurt. Alle 11 Projekte stehen hoch in der Gunst ihrer Fans. An der Spitze gibt es viel Bewegung, aber keinen eindeutigen Favoriten.
Wir rufen deshalb noch einmal alle Mitglieder, Familien und Freunde zum Online-Voting auf, damit, damit unsere IGH-Projekte beim finalen Kopf-an-Kopf-Rennen die Nase vorn haben.
Mitmachen ist ganz einfach und das Voting auf www.philos.bayer.de läuft noch bis Ende November.
Nur die drei Lieblingsprojekte der Hämophilie-Community kommen ins Finale. Anlässlich der GTH Jahrestagung in Münster am 18. Februar 2016 wird der Sieger ermittelt und mit einer erneuten Projektförderung in Höhe von 5.000 Euro belohnt! Eine erneute Förderung fließt ausschließlich in die prämierten Patientenveranstaltungen und kommt somit den betroffenen Patientinnen/Patienten und ihren Familien unmittelbar zugute!
Es lohnt sich also, wenn Sie für unsere Projekte Ihr Voting abgeben. Jede Stimme zählt!
Am Samstag, den 23. April 2016 wird im Rahmen der 24. Ordentlichen Mitgliederversammlung ein neuer IGH-Verwaltungsrat gewählt. Der Verwaltungsrat besteht aus den Mitgliedern des Vorstandes (mindestens sieben Personen) und vier bis sechs weiteren Mitgliedern, die von der Mitgliederversammlung für einen Zeitraum von drei Jahren gewählt werden. Bitte tragen Sie die Mitgliederversammlung unbedingt in Ihren Terminkalender ein und unterstützen die IGH-Arbeit durch Ihre persönliche Stimmabgabe vor Ort.
Die Mitgliederversammlung beginnt um 9:30 Uhr und findet statt im Commundo-Tagungshotel Bad Honnef, Limbicherweg 55, 53604 Bad Honnef.
Wir freuen uns, dass die A.C.H.S.E. uns im Rahmen des Projekts „Selbsthilfe hilft einander“ ein neues Informationsblatt zur Verfügung gestellt hat und hoffen, dass es Ihnen eine wertvolle Unterstützung bietet.
In kurzer und übersichtlicher Darstellung finden Sie alles zum Thema Fahrtkosten in der gesetzlichen Krankenversicherung. An dem Informationsblatt mitgewirkt haben sowohl die Mitglieder des Mitgliederaustausches der ACHSE, die hilfreiche Rückmeldungen zum ersten Entwurf dieses Infoblattes gegeben haben als auch der AOK Bundesverband, der das Projekt „Selbsthilfe hilft einander“ unterstützt.
Bitte beachten Sie, dass für die Beurteilung eines Einzelfalles im Zweifel individuelle Rechtsberatung eingeholt werden sollte. Achten Sie auch auf das Datum der Publikation. Gerade bei Rechtsfragen sind Publikationen recht schnell veraltet. Dieses Informationsblatt wird im IGH-Mitgliederbereich für alle Mitglieder zugänglich gemacht.
Der Verein Psychosoziale Aspekte der Humangenetik VPAH e. V. tritt seit seiner Gründung im Jahr 1991 für eine Verknüpfung von humangenetischen und psychosozialen Angeboten ein. Jede Humangenetische Beratung und jede Untersuchung auf genetisch bedingte Krankheiten sollte in qualifizierte psychosoziale Hilfsangebote nach den Wünschen und Erfordernissen der Rat Suchenden eingebettet sein. Bei diesem Ziel sehen wir vom VPAH uns als Partner der bundesweiten und regionalen Selbsthilfeinitiativen und Verbände, die sich mit den unterschiedlichsten humangenetischen Erkrankungen und Auffälligkeiten befassen.
Angesichts immer differenzierterer methodisch-technischer Untersuchungsmöglichkeiten (z. B. „Next Generation Sequencing NGS“) gilt es, die Vernetzung von medizinisch-genetischer Arbeit und psychosozialen Hilfsangeboten weiterzuentwickeln. Dazu möchten wir anhand eines Online-Fragebogens bundesweit die Erfahrungen und Erwartungen von Menschen mit einer genetisch bedingten Erkrankung bzgl. humangenetischer Angebote erfassen.
Wir bitten Sie deshalb auf diesem Wege ganz herzlich um Ihre Hilfe und Unterstützung, indem Sie den Hinweis auf den Online-Fragebogen an möglichst viele Mitglieder Ihres Verbandes und seiner regionalen Untergliederungen zur Beantwortung weiterleiten.
Der Fragebogen findet sich unter: https://eval.med.tu-dresden.de. Die Zugangslosung lautet: Beratung
Der Fragebogen ist bis Ende Januar 2016 freigeschaltet. Das Ausfüllen dauert ca. 10 Minuten.
Die organisatorische Durchführung und Auswertung der Befragung liegt in den Händen von Herrn Prof. Dr. Hendrik Berth vom Universitätsklinikum Carl Gustav Carus in Dresden. Sie erreichen ihn per E-Mail: hendrik.berth@uniklinikum-dresden.de oder telefonisch unter 0351 4584028.
Die Ergebnisse der Befragung werden bei einer gemeinsamen Dialogveranstaltung der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik GfH e. V., des Vereins Psychosoziale Aspekte der Humangenetik VPAH e. V. und der Vertreter der Selbsthilfeverbände im Rahmen der 27. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik in der Musik- und Kongresshalle Lübeck am 18.03.2016, 11:45 Uhr - 13:15 Uhr vorgestellt.
Gerade rechtzeitig zum Beginn der kalten Jahreszeit veröffentlicht der Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e.V., BSK-Reisen, seinen Katalog „BSK-Urlaubsziele 2016 - Reisen für Menschen mit und ohne Körperbehinderung“. Eine Vielzahl an neuen und bekannten rollstuhlgerechten Reisezielen ist darin zu finden. Ob Nah oder Fern – der BSK hat im neuen Katalog ein breites Spektrum rollstuhlgerechter Urlaubsorte in vielen Preisklassen zusammengestellt. Mit im Angebot sind auch wieder betreute Gruppenreisen zum Beispiel nach Thüringen zum Folk-Roots-Weltmusik-Festival, auf die Inseln Usedom oder Lanzarote - bei Bedarf auch mit Reiseassistenz. Ein Highlight für Individualreisende ist ein rollstuhlgerechtes 4-Sterne-Clubhotel auf der Ferieninsel Mallorca, direkt an dem schönen Strand Es Trenc.
Wen es in die Ferne zieht, der findet im neuen Katalog Mietwagenrundreisen für Selbstfahrer im Südwesten der USA bis nach Florida. Immer beliebter werden auch Kreuzfahrten. Für Individualreisende oder Gruppen kreuzen die Schiffe von AIDA, MSC und Queen Mary mit rollstuhlgerechten Kabinen durch das westliche Mittelmeer oder den Atlantik. Ebenso findet man auch Flusskreuzfahrten im neuen Katalog.
Der Katalog 2016 mit barrierefreien Reisezielen für jeden Geldbeutel kann gegen Zusendung eines adressierten und mit € 1,45 frankierten DIN A4-Rückumschlags beim Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e.V. - BSK-Reisen, Altkrautheimer Straße 20, 74238 Krautheim, bestellt werden. Mehr Infos auch unter www.bsk-reisen.org
Die Ernährung spielt eine wichtige Rolle bei den verschiedenen Erkrankungen. Im Bereich der Hämophilie hat die Ernährung bisher eine eher untergeordnete Rolle und auch keine wissenschaftlich belegte Bedeutung. Vor dem Hintergrund einer zunehmend übergewichtigen Patientenschar, die das Risiko der Herz-Kreislauferkrankungen, erhöhten Fettwerten und Gelenkverschleiß hat, gewinnt das Thema Ernährung aber zunehmend an Bedeutung.
Eine gute, gesunde Ernährung ist gar nicht so kompliziert. Es erfordert jedoch etwas Wissen, Willen und eine Weile, bis sich über die Jahre liebgewonnene Ernährungsfehler beseitigen lassen. Haben Sie Geduld mit sich!
Diese Broschüre soll ein kleiner Wegweiser sein, wie gute Ernährung aussehen sollte. Sie erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit, sie soll vielmehr eine kleine Anregung sein, sich mit dem Thema eingehender zu befassen und ggf. mit dem Hämophiliebehandler oder auch Hausarzt dazu ins Gespräch zu kommen. Der Gesundheit zuliebe!
Den Ratgeber erhalten Sie über die IGH-Geschäftsstelle.
Autorin: Dr. med. Natascha Marquardt, Bonn
Fachärztin für Transfusionsmedizin und Hämostaseologie
Weiterer Schwerpunkt: Ernährungsmedizin
Behinderte mit einem GdB von 70 und dem Merkzeichen G oder wenn die Merkzeichen aG, B, H, Bl im Schwerbehindertenausweis vermerkt sind, können über die IGH-Geschäftsstelle einen EURO-Toilettenschlüssel für die Benutzung von Behindertentoiletten erhalten.
Der Schlüssel kann unabhängig vom Grad der Behinderung bei folgenden Beeinträchtigungen erworben und verwendet werden:
Multiple Sklerose, Blindheit, außergewöhnliche Gehbehinderung, Rollstuhlfahrer, Schwerbehinderte, die hilfsbedürftig sind.
Der Schlüssel passt an Autobahntoiletten, an Toiletten vieler Städte der Bundesrepublik, in Österreich, der Schweiz und in weiteren europäischen Ländern.
Der EURO-Schlüssel für Behindertentoiletten wird ausschließlich an IGH-Mitglieder gegen eine Spende in Höhe von € 10,00 abgegeben.
Um Missbrauch vorzubeugen, können wir den Schlüssel nur bei Nachweis der vorgenannten Kriterien vergeben. Der Antragsteller muss bei Bestellung eine Kopie (Vorder- und Rückseite) des Behindertenausweises beifügen. Wir bedanken uns bei der CBF Darmstadt e.V., die uns die Schlüssel zur Verfügung gestellt hat.
"Mittendrin statt nur dabei-Leben mit der Bluterkrankheit" - Am Sonntag, den 1. November 2015 wurden um 12:45 Uhr im Bayerischen Rundfunk im Rahmen der Sendung "STOLPERSTEIN" der zehnjährige hämophile Bub Leon Schepperle aus Rottenburg, der 60-jährige Bluter Herbert Lechner (Begründer der Bluterberatung Bayern) aus München und andere Betroffene porträtiert.
Die Doku-Reihe STOLPERSTEIN stellt Menschen mit körperlichen, geistigen oder psychischen Handicaps vor, erzählt ihre Geschichte und begleitet sie in ihrem Alltag. Die Inklusion von Menschen mit Handicap ist der Leitgedanke der Sendung. STOLPERSTEIN will in erster Linie Mut machen und zeigt Beispiele gelingender Inklusion – setzt aber, wenn nötig, auch kritische Akzente.
Als Sabine Schepperle schwanger wird, weiß sie genau, die Chancen stehen 50 zu 50, dass ihr Kind auch Bluter ist. Im vierten Monat lässt sie einen Test machen: Ihr Kind wird Bluter sein. Heute ist Leon zehn Jahre alt, singt im Chor und treibt Sport. Auf dem Bolzplatz spielt er zwar nicht als Mittelstürmer – das ist wegen der Verletzungsgefahr zu gefährlich. Trotzdem hat er unter den Fußballkameraden seine Rolle gefunden: Er ist Schiedsrichter.
Der 60-jährige Herbert Lechner musste als Bub im Sportunterricht noch zuschauen. Auch sonst konnte er am normalen Leben nur unter großen Vorsichtsmaßnahmen teilnehmen. Schon kleinste Verletzungen konnten früher lebensbedrohlich sein. Auslöser der Bluterkrankheit (Hämophilie) ist ein genetischer Defekt, der eine Gerinnung des Bluts verhindert. Deshalb müssen die Gerinnungsfaktoren mittels Blutplasma gespritzt werden.
Doch in den 1980er-Jahren waren viele Blutkonserven mit HIV verseucht. Herbert Lechner erinnert sich noch an diese Zeit, in der die Angst vor Aids sein Leben bestimmte. Viele seiner Freunde, die auch Bluter waren, starben daran. Auch Sabine Schepperles Vater starb an den Folgen von HIV, weil ihm infiziertes Faktorkonzentrat gespritzt wurde. Herbert Lechner hatte Glück und wurde nicht infiziert. Zusammen mit seinem behandelnden Arzt, Professor Wolfgang Schramm, gründete Lechner damals die Bluterberatung Bayern.
Durch moderne Verfahren und gentechnische Präparate ist das Gesamtrisiko für Bluter mittlerweile sehr gering. Auch wenn Einschränkungen bleiben, sind sie in der Mitte der Gesellschaft angekommen und haben eine normale Lebenserwartung.
Heute möchten wir Sie über die Website www.frankly.net informieren. Franly.net ist die einzig existierende (englischsprachige) Internetseite, die sich ausschließlich mit relevanten Themen für jugendliche Hämophile sowie junge Erwachsene mit einer Blutgerinnungsstörung auseinandersetzt. Die Website wird ausschließlich von weltweit betroffenen jugendlichen Hämophilen betreut, die im Rahmen der Führungskräfteentwicklungsprogramme „Step Up Reach Out“ bzw. „Affirm“ eine Einführung in die Arbeit von Selbsthilfegruppen erhalten haben. Aufgrund der Zusammensetzung der Redaktion aus Betroffenen wird gewährleistet, dass die Inhalte der Website passgenau zu den Interessen junger Hämophiler passen. Einer der drei aktuellen Redaktionsmitglieder ist unser Verwaltungsratsmitglied Tobias Becker, der seit Oktober 2014 aktives Mitglied der Website ist. Gemeinsam mit einem Argentinier und einem Kolumbianer versucht er die Website kontinuierlich mit aktuellen Artikeln zu befüllen.
Die Seite behandelt fünf Themenschwerpunkte:
Besuchen Sie die Website und informieren Sie Ihre Kinder über die Homepage. Frankly.net wird von der Fa. Bayer unterstützt.