Liebe Mitglieder, liebe Freunde der IGH,
sehr geehrte Damen und Herren,
mit unserem letzten Infobrief des Jahres 2015 informieren wir Sie über einige aktuelle Ereignisse der vergangenen Wochen, über wichtige Termine im Jahre 2016 und über sonstige Dinge rund um unser Thema „Angeborene Blutgerinnungsstörungen“.
Wir freuen uns, dass unser Geschäftsführer nach erfolgreicher Lebertransplantation Anfang Dezember 2015 inzwischen auf dem Wege der Besserung ist und wünschen ihm einen guten Genesungsverlauf. Die Geschäftsstelle wird stundenweise von seiner Frau betreut, somit können Ihre Anliegen zeitnah und aktuell bearbeitet werden.
Wir wünschen Ihnen ein schönes, frohes, besinnliches Weihnachtsfest, ein gutes und erfolgreiches Jahr 2016 und für die bevorstehenden freien Tage gute Erholung und Entspannung vom Stress des Alltags.
Bleiben Sie gesund!
gez. Dr. med. Thomas Becker, Vorsitzender
gez. Christian Schepperle, stellv. Vorsitzender
Über 40 Jahre Hämophiliebehandlung auf hohem Niveau in Deutschland!
Wir denken, dass wir unseren Ärztinnen, Ärzten und allen Mitstreitern in den Hämophilie-Zentren einmal Danke sagen sollten für ihren unermüdlichen Einsatz für die ihnen anvertrauten Patientinnen und Patienten.
Wir freuen uns, wenn Sie das angefügte Plakat ausdrucken, es mit einigen persönlichen Anmerkungen versehen und unterschrieben in Ihrem Hämophilie-Zentrum abgeben bzw. aushängen.
Gerne können Sie das Plakat auch in der IGH-Geschäftsstelle anfordern.
Sie haben gewählt! Nachfolgend stellen wir Ihnen Ihre drei Finalisten um den Nachhaltigkeitspreis PHILOS2015 aus dem Online-Voting vor.
Im Rahmen der GTH-Jahrestagung am Abend des 18. Februar 2016 wird der Sieger per TED ermittelt. Seien Sie gespannt!
Wir danken allen unseren Mitgliedern, Freunden und Förderern, die mit ihrer Stimmabgabe dazu beigetragen haben, dass die beiden IGH-Projekte „Fußball-Schiedsrichterkurs für Jungen mit Hämophilie“und „Hämophilie im Alter“ ins Finale einziehen.
Detailinformationen und ausführliche Projekt-Beschreibungen mit Kurzfilmen finden Sie unter: http://www.philos.bayer.de/philos/philos-2015/philos2015-ihre-drei-finalisten-stehen-fest
Im 26. Jahr des Bestehens der Integrationsfreizeiten laden wir vom 30. Juli – 13. August 2016 zur nächsten Werbellinseefreizeit für behinderte und nichtbehinderte Kinder im Alter von 7 – 16 Jahre in der Europäischen Jugenderholungs- und Begegnungsstätte Werbellinsee ein.
Die Integrationsfreizeit ist ein Gemeinschaftsprojekt der Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH e.V.) als Kooperationspartner und dem Allgemeinen Behindertenverband Land Brandenburg (ABB e.V.) als Projektträger.
Ab sofort können Sie Ihr Kind / Ihre Kinder anmelden. Ausführliche Unterlagen mit Anmeldeformular finden Sie in der Anlage.
Da wir nur ein Kontingent von max. 20 Plätzen anbieten können, müssen die zur Verfügung stehenden Plätze nach Posteingang vergeben werden. Wenn Sie beim Ausfüllen oder darüber hinaus Fragen haben, können Sie sich gerne an die Geschäftsstelle in Bad Honnef wenden.
Damit wir unsere guten Angebote für unsere Mitglieder und ihre Familien aufrechterhalten und erweitern können, suchen wir Sie als ehrenamtliche Mitarbeiterinnen / Mitarbeiter.
Wir möchten gerne ein vor-Ort-Netzwerk zur Betreuung unserer jungen Familien aufbauen.
Können Sie sich vorstellen, einen kleinen Teil Ihrer freien Zeit für andere Betroffene und ihre Familien aufzuwenden? Wären Sie bereit, als Ansprechpartner / Paten vor Ort zur Verfügung zu stehen? Können Sie sich noch erinnern, wie es bei Ihnen war, als Sie zum ersten Male mit dem Thema Hämophilie bei Ihrem Kind konfrontiert wurden? Waren Sie auch verzweifelt und hätten gerne jemanden an Ihrem Wohnort gehabt, der Sie hätte beraten und unterstützen können?
Haben Sie sich inzwischen soviel Wissen zum Thema Hämophilie / von Willebrand Syndrom angeeignet, dass Sie Ihre Erfahrungen an junge Eltern weitergeben möchten?
Wenn Sie diese Fragen mit „Ja“ beantworten, möchten wir Sie gerne als „Ansprechpartner(in)-vor-Ort“ gewinnen und Sie sorgfältig auf Ihre Aufgabe vorbereiten. Bitte melden Sie sich bei unserer Geschäftsstelle oder einem Vorstandsmitglied Ihres Vertrauens.
Patiententagebücher werden traditionell zum Beispiel im Rahmen von klinischen Studien, zur Unterstützung von Medikationen oder in Selbsthilfegruppen geführt.
Mobile Patiententagebücher auf der Basis handelsüblicher mobiler Telefone oder Smart Phones bieten enorme Vorteile hinsichtlich der Qualität der erfassten Daten, der Kommunikation zwischen Arzt und Patient und der Reaktionsfähigkeit in kritischen Situationen.
Anwendungsfelder mobiler Patiententagebücher in der medizinischen Versorgung im Falle der Hämophilie:
Die in Deutschland verfügbaren elektronischen Tagebücher Haemoassist TM und Smart MedicationTM dienen der Dokumentation der Substitutionsbehandlung mit Gerinnungsfaktorkonzentraten durch den Patienten.
Die Dokumentation erfolgt online verschlüsselt auf einen zentralen Server , der behandelnde Arzt erhält entsprechende Informationen und kann in kritischen Situationen Kontakt zum Patienten aufnehmen.
Im Rahmen unserer Mitgliederversammlung am 23. April 2016 in Bad Honnef wollen wir Ihnen durch Fachleute die elektronischen Tagebücher vorstellen. Sie können die Systeme ausführlich testen und Ihre Fragen diesbezüglich direkt an die Spezialisten stellen.
Das vom Bundesrat in seiner Sitzung am 18.12.2015 gebilligte E-Health-Gesetz führt elektronische Kommunikationsverfahren in die medizinische Versorgung ein.
Ziel sei es, die Akteure im Gesundheitswesen besser miteinander zu vernetzen und Patientendaten schnell abrufbar zu machen. Damit seien auch in Notfällen sichere und effektive Behandlungen möglich.
Das Gesetz führt die elektronische Prüfung und Aktualisierung von Versichertenstamm-daten innerhalb von zwei Jahren flächendeckend ein. Damit werden die Voraussetzungen für die elektronische Patientenakte geschaffen. Ab 2018 werden die Notfalldaten eines Patienten auf der elektronischen Gesundheitskarte gespeichert, wenn der Patient das wünscht - damit sind wichtige Informationen über bestehende Allergien oder Vorerkrankungen im Ernstfall schnell verfügbar.
Das Gesetz wird nun dem Bundespräsidenten zur Unterzeichnung vorgelegt und tritt einen Tag nach seiner Verkündung in Kraft.
Der Europarat hat für alle teilnehmenden Staaten eines europäischen Arzneibuches folgenden historischen Beschluss gefasst:
Es handelt sich hierbei um die erste Resolution des Europarates bezüglich Hämophilie und seltenen Blutgerinnungsstörungen und kann deshalb als historisch bezeichnet werden.
Quelle: EHC (Europäisches Hämophilie Consortium)
Das Eurpean Haemophilia Network (EUHANET) ist ein Projekt von einigen großen Hämophilie-Zentren Europas mit dem Ziel, die Behandlung von Hämophilie-Patienten in Europa zu harmonisieren und einheitliche Standards zu setzen. Projektpartner ist u.a. das European Haemophilia Consortium (EHC), das Projekt läuft seit 2012.
Alle rund 400 Hämophilie-Zentren in Europa sollen in zwei Kategorien eingestuft werden. Zum einen in die European Haemophilia Comprehensive Care-Centres (EHCCC) und zum anderen in die European Haemophilia Treatment Centres (EHTC). Die EHCCC verfügen über einen etwas höheren Standard als die EHTC. Europaweit sind bereits 91 EHCCC und 22 EHTC zertifiziert, darunter auch einige Zentren in Deutschland.
Quelle: SHG (Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft)
Sobi erhält EU-Zulassung für innovatives Hämophilie-Medikament
Swedish Orphan Biovitrum GmbH (Sobi) hat am 7.12.2015 bekannt gegeben, dass die Europäische Kommission Elocta® (rFVIIIFc) für die Therapie der Hämophilie A am 19.11.2015 zugelassen hat. Die Zulassung erstreckt sich auf alle 28 Mitgliedstaaten der EU sowie auf Island, Liechtenstein und Norwegen. Elocta® ist ein rekombinantes Faktor-VIII-Fc-Fusionsprotein mit verlängerter Halbwertzeit. Als erstes Therapeutikum gegen Hämophilie A in der EU bietet Elocta® eine längere Protektion vor Blutungsepisoden. Nur alle drei bis fünf Tage sind prophylaktische Injektionen notwendig. In einigen Fällen, besonders bei jungen Patienten, können kürzere Dosierungsintervalle erforderlich sein. Anfang 2016 wird das Produkt in den ersten EU-Ländern erhältlich sein.
Nuwiq® - 1 Monat Lagerung bei Raumtemperatur genehmigt
Octapharma Langenfeld berichtet, dass für Nuwiq® (simoctocog alfa), den ersten in Europa zugelassenen rekombinanten Faktor VIII aus humanen Zellen, neue Lagerungsbedingungen genehmigt wurden. Nuwiq® darf jetzt 1 Monat bei Raumtemperatur bis 25° C gelagert werden. Im Kühlschrank aufbewahrt, beträgt die Laufzeit unverändert 24 Monate. Dies erfüllt den Wunsch der Patienten nach mehr Flexibilität - besonders in der Heimtherapie und auf Reisen.
17. – 20. Februar 2016:
60. Jahrestagung der Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung (GTH), Münster
18. Februar 2016:
Ermittlung des PHILOS2015-Preisträgers, Münster
23. April 2016:
23. Ordentliche Mitgliederversammlung der IGH e.V., Bad Honnef mit Vorstellung der elektronischen Tagebücher und anschließender Schifffahrt auf dem Rhein
5. – 8. Mai 2016:
Haemophilia in Motion, Sportcamp I, Bad Blankenburg/Thüringen
24. – 28. Juli 2016:
Weltkongress der World Federation of Hemophilia (WFH), Orlando/USA
30. Juli – 13. August 16:
19. Integrationsfreizeit am Werbellinsee für behinderte und nichtbehinderte Kinder von 7-16 Jahre mit Spritzenkurs für hämophile Kinder, EJB Joachimsthal/Brandenburg
16. – 18. September 16:
23. Begegnungswochenende der IGH, Jugendhof Finkenberg, Blankenheim/Eifel
23. – 25. September 16:
„Vital im Alter mit/trotz Hämophilie“ – Wochenendseminar für erwachsene Hämophile, Trier
3. – 6. November 2016:
Haemophilia in Motion, Sportcamp II, Bad Blankenburg/Thüringen
Die IGH-Geschäftsstelle ist vom 31.12.2015 – 13.01.2016 urlaubsbedingt geschlossen.
Wegen der Erkrankung unseres Geschäftsführers ist die Geschäftsstelle bis auf Weiteres in der Zeit werktäglich außer Samstags von 10:00 – 13:00 Uhr besetzt. Außerhalb dieser Zeiten ist unser Anrufbeantworter geschaltet. Wir rufen Sie zurück, wenn Sie uns Ihre Kontaktdaten auf dem AB hinterlassen.