Liebe Mitglieder, Sehr geehrte Damen und Herren,
die Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. veranstaltet am 21. Mai 2011 ihren 6. Patienteninformationstag in enger Kooperation mit dem Hämophiliezentrum des Universitätsklinikums Bonn in der Stadthalle Bad Godesberg.
Die Patienteninformationstage werden seit der Gründung der IGH vor 19 Jahren im regelmäßigen Turnus von drei Jahren angeboten und dienen den Patienten, ihren Angehörigen, den Hausärzten, aber auch allen am Thema „Angeborene Gerinnungsstörungen“ interessierten Personen als wichtiges Forum der Information, der Diskussion mit den Experten und des Gedankenaustausches untereinander.
Ich freue mich sehr, dass uns auch in diesem Jahr Herr Prof. Johannes Oldenburg, Direktor des Institutes für Experimentelle Hämatologie und Transfusionsmedizin und Leiter eines der wohl anerkanntesten Hämophiliezentren weltweit als Tagungspräsident durch die Veranstaltung führen wird.
Der diesjährige 6. PIT steht unter dem Motto „40 Jahre ärztlich kontrollierte Selbstbehandlung in Deutschland“. 40 Jahre ärztlich kontrollierte Selbstbehandlung bedeuten für die hämophilen Patienten einen unbeschreiblichen Zugewinn an Lebensqualität, Lebenslust und –freude, man kann die wirkliche Bedeutung kaum beschreiben. Zu verdanken haben wir Patienten diese damals revolutionäre Behandlungsmethode dem Gründungsdirektor des Institutes für Experimentelle Hämatologie und Transfusionsmedizin des Universitätsklinikums Bonn, Herrn Prof. Hans Egli und seinem Oberarzt Dr. Hans-Hermann Brackmann. In den Jahren nach 1971 ist das Bonner Hämophilezentrum kontinuierlich gewachsen und ist heute mit fast 1.100 Patienten eines der weltweit größten seiner Art. Das Hämophiliezentrum des Universitätsklinikum Bonn steht deshalb nicht nur für die Einführung der ärztlich kontrollierten Selbstbehandlung in Europa, son- dern hat im Laufe der Jahre auch internationales Ansehen durch die konsequente Einführung der Prophylaxe bei Kindern und Erwachsenen und die Entdeckung der Hemmkörperbehandlung erworben. Die ITT (Immuntoleranztherapie) gilt als erfolgreichste Behandlungsmethode bei dieser sehr schwerwiegenden Komplikation der Hämophiliebehandlung und ist als das „Bonn Protocol“ in die Weltliteratur eingegangen. Das Hämophiliezentrum des Universitätsklinikums Bonn ist international hoch angesehen und geachtet, deshalb ist es uns eine Ehre, auf die vielen Verdienste rund um die Hämophilietherapie hinzuweisen und unseren Patienteninformationstag entsprechend auszurichten.
Freuen dürfen wir uns auf den ehemaligen langjährigen Leiter des Bonner Hämophiliezentrums, Herrn Dr. Hans-Hermann Brackmann, der in seinem einführenden Vortrag einen sicher spannenden und informativen Überblick über 40 Jahre ärztlich kontrollierte Selbstbehandlung geben wird. Natürlich wird neben der Historie auch die Aktualität ihren Platz im Patienteninformationstag finden. Zunächst wird uns der Oberarzt und Leiter des Schwerpunktes für Tumor- und Rheumaorthopädie an der Bonner Uni-Klinik, Herr Dr. Philip Berdel die chirurgischen Möglichkeiten des Gelenkersatzes bei hämophilen Patienten aufzeigen. Gespannt sein dürfen die Teilnehmer des PIT auf die Beispiele von Patienten, die persönlich über ihre erfolgreichen Eingriffe berichten. Der bekannte und beliebte Bremer Kinderarzt und langjährige Hämophiliespezialist Dr. Günter Auerswald stellt seine gemeinsam mit der Leiterin des Kinderhämophilie-Zentrums am Dr. von Haunerschen Kinderspital München, Frau Privatdozentin Dr. Karin Kurnik entwickelten Behandlungsansätze zur Frühprophylaxe bei Kleinkindern vor und berichtet über die bisher vorliegenden Ergebnisse. Die Frühprophylaxe soll dazu beitragen, die schwerste Komplikation der Hämophilietherapie, die sogenannte Hemmkörperentwicklung zu verhindern. Frau Dr. Silvia Horneff vom Bonner Hämophiliezentrum berichtet anschließend über die Prophylaxemöglichkeiten nach der Entwicklung eines Hemmkörpers. Den Abschluss des Blocks „Prophylaxe in der Hämophiliebehandlung“ bildet Frau Dr. Natascha Vidovic, die über die Prophylaxemöglichkeiten beim von Willebrand-Jürgens-Syndrom und anderer seltener Gerinnungsstörungen referiert.
Den nachmittäglichen Teil des PIT eröffnen einige Patienten, die über ihre eigenen Erfahrungen mit der Hämophiliebehandlung sprechen werden und hierüber in die Diskussion mit anderen Patienten eintreten wollen. Herr Prof. Oldenburg wird uns einen aktuellen Überblick über die Entwicklungen von Gerinnungskonzentraten geben, bevor die Dipl. Psychologin Elisabeth Schleithoff aus Bonn die Konduktorinnen in den Fokus rückt.
Abschließend berichten Dr. Axel Seuser, der Chefarzt der Orthopädischen Abteilung der Kaiser-Karl-Klinik in Bonn und der Leiter des Lehrstuhls für Sportmedizin der Bergi- schen Universität Wuppertal Prof. Thomas Hilberg über Konservative Ansätze zur Lösung orthopädischer Probleme.
Ein spannendes Rahmenprogramm sorgt auch in den Pausen für Abwechslung. Beson- ders informativ für die jungen Familien dürfte der „Spritzenkurs für junge Eltern“ sein, den der Oberarzt Dr. Georg Goldmann gemeinsam mit dem Team des Hämophiliezentrums des UKB anbieten wird.
In dem Angebot „HämArthro“ der Bergischen Universität Wuppertal erstellen die Dipl. Sportwissenschaftlerin Frau Sandra Göhler mit ihrem Team umfangreiche Diagnostiken des Gelenk- und Muskelstatus bei Patienten mit Hämophilie. Zu beachten ist hierbei, dass eine Terminvereinbarung bis zum 10.05.2011 bei Frau Göhler erfolgen muss, die Kontaktdaten sind dem beiliegenden Flyer zu entnehmen.
Zusammen mit Prof. Oldenburg und meinen Kolleginnen und Kollegen vom Vorstand der IGH freue ich mich mit Ihnen auf einen spannenden, informativen und kurzweiligen 6. Patienteninformationstag am 21. Mai 2011 in Bad Godesberg.
Herzliche Grüße, Ihre
Dr. med. Thomas Becker
Vorsitzender des Vorstands
Prof. Dr. med. Johannes Oldenburg
Direktor des Inst. F. Exp. Hämatologie und Transfusionsmedizin des UKB
Anlage: