News Archiv - Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.

(Meldungen Mai 2008 bis April 2024)

IGH bittet um Teilnahme an einer Studie zur Verbesserung von Rekonstitutionssystemen

Mit unserem letzten Newsletter hatten wir Ihnen eine Studie zur Verbesserung von Rekonstitutionssystemen (Verabreichungssysteme für Faktorkonzentrate) vorgestellt, die im Auftrage der Fa. Bayer Vital durchgeführt wird.

Benötigt werden 10 Patienten und 20 betreuende Angehörige. Wir laden Sie deshalb heute noch ein Mal ein, sich an der Studie zu beteiligen, die vom 12. – 14.07.2011 jeweils von 10:00 – 17:00 Uhr in den Geschäftsräumen der IGH in Bonn durchgeführt wird. Insbesondere suchen wir noch betreuende Angehörige, haben aber auch noch einige Termine für betroffene Patienten frei.

Nachfolgend führen wir die von den Teilnehmern zu erfüllenden Voraussetzungen bzw. Kriterien auf:

Patienten: Hämophilie A, Alter zwischen 18 – 60 Jahren, mittel- bzw. schwere Verlaufsform, Anwender eines rekombinanten oder plasma-basierten Faktor-VIII-Präparates, mindestens zehn Selbstinfusionen eines Faktor-VIII-Präparates im letzten Jahr.

Ausschlusskriterien: keine Verwendung von alten sogenannten Nadel- zu Nadel-Systemen, Blindheit oder starke Einschränkung der Fingerfertigkeit (damit die gezeigten Systeme ohne Probleme ausprobiert werden können), keine Beschäftigung in einem pharmazeutischen Unternehmen.

Betreuende Angehörige: Betreuter Patient leidet an Hämophilie A mit mittel- bis schwerer Verlaufsform und ist jünger als 17 Jahre, Alter des betreuenden Angehörigen zwischen 18 – 70 Jahre, Patient ist Anwender eines rekombinanten oder plasma-basierten Faktor-VIII-Präparates, mindestens zehn Infusionen eines Faktor-VIII-Präparates im letzten Jahr, betreuender Angehöriger ist verantwortlich für die Zubereitung und Verabreichung des Faktor-VIII-Präparates.

Ausschlusskriterien: Angehörige(r) verwendet kein Nadel-zu Nadel-System, Blindheit oder starke Einschränkung der Fingerfertigkeit (damit die gezeigten Systeme ohne Probleme ausprobiert werden können), keine Beschäftigung in einem pharmazeutischen Unternehmen.

Für Ihre Teilnahme erhalten Sie eine Aufwandsentschädigung, die Höhe beträgt für Patienten EUR 100,00, für betreuende Angehörige EUR 65,00.

Bitte prüfen Sie, ob Sie an einem der Termine etwa eine Stunde Zeit erübrigen können, um diese Studie zu unterstützen. Einen genauen Interviewtermin vereinbaren Sie bitte mit Herrn Schelle in der IGH-Geschäftsstelle unter der Rufnummer: 0228/4298955.

Sollte Ihnen eine Anreise nach Bonn nicht möglich sein, kann unter Umständen eine Befragung auch an einem neutralen Ort in Ihrer Wohnortnähe stattfinden.

Wir hoffen auf Ihre Unterstützung und freuen uns auf Ihre baldige Rückmeldung.