Liebe Patientinnen und Patienten,
der Austausch mit anderen Betroffen und deren Angehörigen stellt für Patienten mit seltenen Blutgerinnungsstörungen eine wertvolle und wichtige Hilfe dar.
Mit dem Patienteninformationstag zum Thema „Hämophilie und von-Willebrand-Syndrom“ möchten wir eine Plattform schaffen, in der neben den Gesprächen mit den Experten auch der Austausch und Kontakt mit anderen Betroffenen im Vordergrund steht.
Im Bereich der Hämophilie sind in letzter Zeit viele neue Behand- lungsmöglichkeiten auf den Markt gekommen. Dr. Sonja Kramer möchte Ihnen diese neuen Therapien vorstellen und einen Ausblick geben, was in nicht allzu ferner Zukunft an weiteren modernen Therapiemöglichkeiten zu erwarten ist.
Björn Drebing, stellvertretender Vorsitzender der Deutschen Hämophiliegesellschaft (DHG), wird Ihnen die Interessenge- meinschaft von Patienten mit Blutungsneigung vorstellen, über die Aufgaben und Ziele der DHG sprechen und über das Bun- desteilhabegesetz informieren.
Die Krankengymnastik ist ein wichtiger Baustein der Hämophi- liebehandlung, insbesondere dann, wenn durch die Erkrankung bereits Gelenkschäden entstanden sind. Beatrix Zeiger, Physio- therapeutin am UKR, wird darüber berichten, wie mit gezielter Physiotherapie die Lebensqualität verbessert werden kann.
Als ursächlich für Blutungskomplikationen nach operativen Ein- griffen, ausgeprägten Monatsblutungen bei Frauen und immer wieder auftretendes Nasenbluten kann sich das von-Willebrand- Syndrom (vWS) als die häufigste angeborene Blutungsneigung erweisen. PD Dr. Christina Hart wird das vWS vorstellen und über Symptome und Behandlungsmöglichkeiten referieren.
Wir würden uns freuen, Sie an dem Patiententag begrüßen zu dürfen.
Kommen Sie vorbei, informieren Sie sich und diskutieren Sie mit uns!
Ihre
PD Dr. Christina Hart Dr. Sonja Kramer
PD Dr. Susanne Heimerl
Anlage