News Archiv - Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.

(Meldungen bis 04.2024)

1. Online-Spritzenkurs mit Vorträgen

Das i.V. Spritzen außerhalb der Klinik/Arztpraxis: Die Durchführung von i.V.-Injektionen oder Blutentnahmen ist tägliche Routine in Arztpraxen. Nicht jedoch bei den Patienten selbst. Von daher stellt die Injektionstechnik des intravenösen Spritzens alle Hämophilen und deren Angehörige zu Beginn der Therapie zusätzlich vor eine große Herausforderung. Häufig muss bereits in sehr jungen Jahren mit der notwendigen Behandlung begonnen werden, oder es müssen bei älteren Hämophilen - wenn sich eine Pflegebedürftigkeit einstellt - die Angehörigen diesen schwierigen Part übernehmen. Wir erklären und wiederholen die Technik in Theorie und Praxis, geben Tipps & Tricks aus der täglichen Arbeit und zeigen und erläutern neue technische Hilfen. Es werden auch 2 neue Beispiel-Videos bei einem Kleinkind (9 Monate!) und einem Jugendlichen vorgestellt. Zudem war diese Online-Veranstaltung eine absolute Premiere!

Vertrauter machen, Ängste und Sorgen abbauen ist unser Ziel. Alle Beteiligten erlernen durch die Selbstinjektion deutlich mehr Unabhängigkeit im Alltag und dadurch eine erhebliche Steigerung der Lebensqualität, da die häufigen Termine in Praxen und Zentren – und damit weite Wege – stressig sind und sehr viel Zeit in Anspruch nehmen. Auch das gewohnte häusliche Umfeld unterstützt hier gegenüber den steril wirkenden Klinikräumen und „Arztkitteln“ immens. Da in diesen Corona-Zeiten Angebote wie u.a. die Werbellinsee-Freizeit mit Spritzenkurs leider weggefallen sind, geben wir hiermit ersatzweise einen Einblick in den Ablauf einer Selbstinjektion. Es ist völlig unabhängig in welchem Zentrum, oder mit welchen Medikamenten ihr Kind/Angehöriger behandelt wird - die Hauptsache ist, dass Sie die Technik lernen möchten. Es dient auch dazu, das beim Arzt/Praxis/Zentrum vermittelte zu vertiefen, Sicherheit zu schaffen und einen rascheren Therapieerfolg zu ermöglichen.

Vorteile & Fakten:

  • Spritzen “leicht(er)” gemacht - wir erklären es verständlich von der Theorie in die Praxis
  • Geben eine Einführung in die Thematik
  • Ärztlich von einem Hämophilie-Spezialisten begleitet
  • Geben wertvolle Tipps & Erfahrungen, um Ängste und Sorgen zu überwinden
  • Zeigen den Weg zu mehr Freiheit und Selbstbestimmtheit

Dieses Video entstand im Rahmen eines Online-Seminars und ist nur und ausnahmslos für die ärztlich kontrollierte Heimselbstbehandlung in Deutschland und in der Hämophilie/VWS vorgesehen. Es dient ausschließlich der Information von Eltern betroffener Kinder und deren volljährigen Angehörige. Es stellt keineswegs eine ärztliche Beratung oder Behandlungsempfehlung dar. Auch ersetzt es kein ärztliches Beratungsgespräch und ersetzt nicht die Schulung und Unterweisung bei den verantwortlichen Ärzten. Dies ist ein rein visuelles Unterstützungsangebot im Rahmen der Selbsthilfe.

1. Online-Spritzenkurs mit Vorträgen

Timestamps:

Sie können auch mit diesen Timestamps direkt zu den einzelnen Abschnitten klicken:

  • 00:00:00 Spritzen leicht gemacht - Die Heimselbstbehandlung für Patienten mit Hämophilie
  • 00:05:24 Teil 1: Theoretisches Backup mit Dr. med. J. Schelling
  • 00:23:58 Film 1: Die Punktion eines Kleinkindes
  • 00:27:15 Teil 2: Praktische Hinweise - wichtige Tipps & Tricks mit T. Altmann
  • 00:53:03 Film 2: Prophylaxe unterwegs, ein Jugendlicher zeigt wie es geht
  • 01:04:44 Teil 3: Die erste Online-Live-Version einer Punktion