News Archiv - Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.

(Meldungen bis 04.2024)

Versorgungsengpass bei Plasmaspenden

Offener Brief an den Bundesminister für Gesundheit, Herrn Prof. Karl Lauterbach.

  • Versorgungsengpass (Brief an BMG) → Forderungen Blutplasma

Viele Patienten - neben der Hämophilie und dem vWS, so z.B. bei der „Immunschwäche“ und verschiedene s.g. „Speicherkrankheiten“ - sind auf Plasmaspenden zwingend angewiesen, um ihre Krankheiten zu therapieren und so am täglichen Leben überhaupt teilhaben zu können. Insbesondere durch die weiteren Auswirkungen der Corona-Pandemie kommt es zu einer Mangelversorgung an Plasmapräparaten, da die Aufbereitung dieser aus Blutplasma hergestellten Medikamente mehrere Monate in Anspruch nimmt und ein Großteil der Plasmaspenden im Ausland gewonnen wird.

Die IGH hat daher bereits seit 2016 verschiedene Dachorganisationen (BAG-Selbsthilfe, ACHSE) und das Bundesgesundheitsministerium auf die Probleme von „Plasmabeziehern“ mehrfach aufmerksam gemacht, ebenso im Vorfeld des GSAV und seit Beginn der Pandemie. Auf erneute IGH-Initiative und Unterstützung der BAG gründete sich dann 2020 eine AG mit verschiedenen von blutplasmaabhängigen Patientenorganisationen, PD Dr. J. Koscielny von der Charité Berlin und dem Verband der Hämophilie-Apotheken zu diesem Thema.

Im Laufe der AG hat sich gezeigt, dass wir in der Hämophilie nicht in erster Linie und in vollem Umfang (und so schwer) wie die anderen Erkrankungen, davon betroffen sind. Mittlerweile zeigt sich jedoch auch, dass die anderen Betroffenen bereits umfangreiche Therapieumstellungen erdulden müssen, da bei uns nicht ausreichend Plasma gesammelt werden kann und dies eingeschränkt zur Verwendung steht. Diese Therapien werden nun immer mehr von einer patientenfreundlichen häuslichen Versorgung, zurück in die Krankenhäuser verändert – natürlich zum großen Nachteil der Betroffenen.

Immerhin wachen nun auch weitere Player am Markt auf und es entsteht endlich mehr Aufmerksamkeit. So startet in Kürze eine parlamentarische Initiative und der Arbeitskreis Blut befasst sich nun auch mit diesem Thema. WIR, d.h. die IGH, bleibt hier mit den anderen Partnerorganisationen (Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V., DSAI e.V / Deutsche GBS CIDP Initiative e.V. / Alpha-1 Deutschland e.V.) aktiv dabei.

→ Wenn Sie Kontakt zu Politikern haben, sprechen Sie diese doch bitte mit den beiden o.a. Schreiben aktiv an! Nur so können wir die notwendige Aufmerksamkeit und Sensibilisierung für dieses - auch uns betreffende - Thema erhöhen. Danke!


Anlagen: 

Offener Brief BMG (PDF) 

Forderungen (PDF)