News Archiv - Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.

(Meldungen Mai 2008 bis April 2024)

1. Hämophilie-/vWD Update post-GTH am 24.-25.02.2023 in Frankfurt/Main – kostenfrei!

Mit unserer neuen und innovativen Patientenveranstaltung „Hämophilie-/vWD-Update post-GTH 2023“ möchten wir Betroffenen die Möglichkeit bieten, sich im Rahmen der Selbsthilfe über aktuelle und neueste Entwicklungen in unserer Erkrankung zu informieren. Jährlich und direkt nach dem für unsere Ärzteschaft richtungsweisenden GTH-Kongress, möchten wir zu dieser umfassenden Live-Informationsveranstaltung einladen.

Am Vorabend findet ein gemeinsames Abendessen zum Erfahrungsaustausch, Kennenlernen und Netzwerken statt. Findet heraus, was es Interessantes und Neues gibt zu den Themen Hämophilie und von Willebrand-Syndrom (…).

  • Wie kann ich als Patient ein möglichst beschwerdefreies Leben führen?
  • Wie wird sich die Hämophilie- und vWD-Therapie weiterentwickeln?
  • Wie funktioniert das mit dem E-Rezept, der elektronischen Patientenakte (ePA) oder der Notfallbelieferung mit Gerinnungsmedikamenten?
  • Wie ist der Stand der Gentherapie, was gibt es bereits, oder ist bald verfügbar? Wäre das auch was für mich?
  • Unsere erfahrenen Experten bieten euch mit abwechslungsreichen Vorträgen Einblick in wichtige Themen und aktuelle Entwicklungen.

Ihr könnt den Referenten (Prof. Oldenburg/Bonn, Prof. Miesbach/Frankfurt, Dr. Halimeh/Duisburg, C. Neuhaus/Berlin, N. Kraft/Frankfurt u.w.) Fragen stellen und in einer Interviewrunde mit ihnen und IGH-Verantwortlichen diskutieren. Holt euch Tipps und Ratschläge für euren Alltag. So seid ihr dann auch gut für euren kommenden Artbesuch aufgestellt und könnt gezielter Fragen zu eurer Gesundheit stellen.

Vertreter der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. stehen euch über die beiden Tage als Ansprechpartner gerne zur Verfügung und moderieren auch die Veranstaltung in verständlicher „Patientensprache“. Die Veranstaltung bietet außerdem viel Raum für Erfahrungsaustausch unter uns Betroffenen. Für entspannende Pausen und leckere Verpflegung wird selbstverständlich gesorgt. Weitere Informationen folgen auf www.igh.info/update.

Die Veranstaltung ist kostenlos, IGH-Mitglieder erhalten einen Zuschuss zu den anfallenden Reisekosten.

Weitere Informationen zum Update und Anmeldung (bis 23.01.2023, 13 Uhr) auf www.igh.info/update

Hinweis: bereits am Freitag (14 Uhr) findet direkt nach dem GTH-Kongress eine GTH-Patientenveranstaltung statt, wir sehen dies als idealen Einstieg in unser Hämophilie-/vWD Update und möchten an der Teilnahme beider Veranstaltungen aufmuntern. Es lohnt sich für DICH!


Anlagen:

Programm (PDF)

Anmeldung (PDF)

Informationen (PDF)