News Archiv - Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.

Erfolgreicher 1. Begegnungstag für Hämophile mit HCV, HIV und AIDS am 1.11.2003 in Bergheim-Thorr

Auf Grund einiger Anfragen älterer Hämophiler nach einem Treffen für diesen Personenkreis beschloss der Vorstand der IGH im September 2003, einen Begegnungstag für Hämophile mit HCV, HIV und AIDS auszuschreiben. Mit den beiden Vorstandsmitgliedern Karlheinz Schäfer und Günter Schelle waren auch schnell die Personen gefunden, die Planung, Umsetzung und Organisation übernahmen.

Wenige Tage nach dem Vorstandsbeschluss waren bereits die Einladungen formuliert, gedruckt und verschickt, als Termin wurde der 1.11.2003 festgelegt, Veranstaltungsort sollte das Begegnungsheim "Arche" in Bergheim sein.
Auf ein starres Programm wurde im Vorfeld bewusst verzichtet, weil man die Tagesgestaltung weitestgehend den Bedürfnissen der Teilnehmer anpassen wollte. Allerdings war von Beginn an klar, dass am Vormittag ein medizinischer Vortrag mit anschliessender Diskussion Vorrang haben sollte. Mit Frau Dr. Esther Voigt von der Immunologischen Ambulanz der Medizinischen Klinik I am Universitätsklinikum Bonn konnte eine sehr kompetente und sachkundige Fachfrau gewonnen werden, die zu den Themen referieren und sich den anschliessenden Fragen der Teilnehmer stellen wollte.

Natürlich war man im Vorstand und besonders bei den Organisatoren gespannt, ob ein solches Treffen von den betroffenen Mitgliedern angenommen würde und wartete deshalb gespannt auf die ersten Mitgliederreaktionen.
Schnell wurde klar, dass die vorsichtigen Hoffnungen weit übertroffen werden sollten, schon nach kurzer Zeit lagen nahezu dreissig Anmeldungen vor. Hierdurch wurden einige Umorganisationen notwendig, vor allem, was den Veranstaltungsort betraf. Das war deshalb besonders schwierig, weil Karlheinz Schäfer inzwischen seinen Urlaub angetreten hatte und die notwendigen Aufgaben vom schönen Chiemsee in Bayern aus in Angriff genommen werden mussten. Karlheinz hat das mit Bravur gemeistert, mit dem "Thorrer Treff" konnte ein mehr als adäquater "Ersatz" gefunden werden.

Am Vorabend der eigentlichen Veranstaltung kümmerte sich das Ehepaar Schäfer um die bereits angereisten Gäste, man traf sich zu einem informellen Treffen, konnte hier bereits erste Berührungspunkte knüpfen und verbrachte einen gemeinsamen schönen Abend.

Am Samstag, den 1.11.2003 trafen sich die angemeldeten Teilnehmer ab 9.00 Uhr im "Thorrer Treff", der von Anke und Jenny Schäfer mit sehr viel Liebe geschmückt und hergerichtet worden war. So war von Beginn an eine vertraute, heimelige Atmosphäre hergestellt, die sich sehr schnell auf die Besucher übertrug.

Nachdem der IGH-Vorsitzende Wilfried Breuer die Teilnehmer begrüsst und Karlheinz Schäfer und Günter Schelle einige kurze organisatorische Informationen zum geplanten Tagesablauf gegeben hatten, begann die Veranstaltung mit dem Vortrag von Frau Dr. Voigt zu neuen Therapiemöglichkeiten bei der Behandlung von HCV-infizierten Hämophilen. Der etwa vierzigminütige Beitrag war spannend aufbereitet und vermittelte den Anwesenden viele neue Erkenntnisse. Leider wurde im Vortrag aber auch klar, dass die Behandlungsmöglichkeiten der mit HCV und HIV doppelt infizierten Hämophilen nur eingeschränkt möglich sind. Vor allem für den Behandlungserfolg sind wichtige Koeffizienten Voraussetzung, die nicht von allen Betroffenen erfüllt werden können.
Eine weitere wichtige Bedingung für eine erfolgreiche und dauerhafte Behandlung ist im Genotypen des infizierten Patienten zu suchen, an Zahlen und Statistiken konnte dies übersichtlich dargestellt werden.
Den zahlreichen Fragen des Plenums stellte sich Frau Voigt anschliessend und stand auch für persönliche Gespräche einzelner Teilnehmer zur Verfügung.

Gegen 12.00 Uhr beendete der Vorsitzende den ersten offiziellen Tagesordnungspunkt und entliess die sichtlich geschafften Teilnehmer in die Pause. Hier hatte Anke Schäfer für ein abwechslungsreiches, reichhaltiges und sehr leckeres Mittagessen und einen besonders vorzüglichen Nachtisch gesorgt.

Der Nachmittag begann gegen 14.00 Uhr mit einer Vorstellungsrunde, in der jeder der Teilnehmer über seine persönliche Situation berichtete. Schnell stiegen alle anschliessend in eine sehr lebhafte Diskussion ein, in der bald klar wurde, dass neben dem jeweiligen individuellen Verlauf die teilweise doch sehr heftigen Nebenwirkungen der Therapie allen Betroffenen gemeinsam waren.

Ausführlich wurde auch die besondere Situation der Lebenspartner der Betroffenen diskutiert. Es wurde deutlich, dass in einer für sie selbst sehr schwierigen und entbehrungsreichen Zeit dennoch nie der Zusammenhalt der Partnerschaft in Frage gestellt wurde und wird und sie somit einen besonders wichtigen Anteil zu einem möglichen Gelingen der Therapie beisteuern. Besonders wichtig wird ihre Rolle aber nach einem Abbruch, wenn die Betroffenen dann intensiv aufgebaut und aufgerichtet werden müssen.

Beeindruckend war die Art der gemeinsamen Kommunikation und des Miteinanders. Es wurde erfrischend offen und deutlich diskutiert. Mögliche Vorbehalte einzelner Teilnehmer waren schnell abgebaut und es entstand ein sehr persönliches und teilweise freundschaftliches Verhältnis.
Deutlich wurde auch, dass eine Wiederholung von allen Teilnehmern gewünscht wird, allerdings beim nächsten Mal als Wochenendveranstaltung, um am Vorabend die persönliche Kontaktpflege intensivieren zu können.

Wilfried Breuer beendete gegen 17.30 Uhr den offiziellen Teil der Veranstaltung. Er freute sich über einen erfolgreichen Verlauf, hob das Engagement und die Diskussionsfreude der Teilnehmer hervor, musste feststellen, dass der Tag für alle Beteiligten physisch und psychisch sehr anstrengend war und hoffte dennoch, dass die Veranstaltung recht bald eine Fortsetzung findet.
Sein besonderer Dank galt dem Ehepaar Schäfer und der Tochter Jenny, die mit viel Liebe und Engagement den Begegnungstag vorbereitet und somit einen erheblichen Anteil am guten Gelingen hatten.

Erfreulicherweise blieben nach dem offiziellen Teil noch etliche Teilnehmer zu einem gemütlichen Abend zusammen, somit hatte der in der Einladung formulierte Wunsch, dass sich aus diesem Treffen neue Freundschaften entwickeln mögen, bereits Umsetzung gefunden.