News Archiv - Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.

Integrationsfreizeit für behinderte und nichtbehinderte Kinder am Werbellinsee/Brandenburg

Vom 23. Juli bis zum 6. August 2005 fand die diesjährige Integrationsfreizeit für behinderte und nichtbehinderte Kinder in der Europäischen Jugendbildungsstätte am Werbellinsee/Brandenburg statt.

Die Interessengemeinschaft Hämophiler beteiligt sich seit 1996 an dieser Freizeit, die vom Allgemeinen Behindertenverband Brandenburg e.V. in Kooperation mit der IGH durchgeführt wird.

Bei diesem Projekt geht es um eine qualifizierte und erlebnisorientierte integrative Betreuung, die spielerisch Akzente für das Miteinander und den Umgang mit der eigenen Behinderung und der Behinderung anderer setzt.
Die guten Erfahrungen der vergangenen 9 Jahre zeigen, dass die anfängliche mögliche Scheu bei den nichtbehinderten Kindern sehr schnell abgelegt wird.
Die wiederholte Teilnahme vieler Bluterkinder (teilweise von Beginn an dabei) belegt eindrucksvoll, dass die Integration immer wieder problemlos gelingt. Erfreulich für die IGH bleibt die Feststellung, dass einige Kinder, nachdem sie aus dem Teilnehmerkreis altersmäßig herausgewachsen sind, inzwischen schon im dritten Jahr als Betreuer mitfahren. Dies ist für den Vorstand der Interessengemeinschaft Hämophiler ein beeindruckender Beweis, dass unsere Jugend entgegen der landläufigen Meinung durchaus bereit ist, Verantwortung zu übernehmen und der Gedanke der Integration verschiedener Behinderungsarten von diesen Jugendlichen gelebt wird.

Die IGH bietet diese Freizeiten stark subventioniert an, die Teilnehmerkinder bzw. deren Erziehungsberechtigte tragen nur einen Bruchteil der tatsächlich entstehenden Kosten selbst. Dies ist nur möglich, weil auch einige Sponsoren (hier insbesondere die Hersteller unserer Faktorenkonzentrate) diesen integrativen Gedanken mittragen und die Freizeitmaßnahme großzügig unterstützen. Besonders erwähnt werden soll an dieser Stelle die Hämophiliestiftung in Dreieich (ein Projekt der Fa. Biotest Pharma GmbH), die seit vielen Jahren durch gezielte Förderung dazu beiträgt, dass insbesondere Kinder aus sozial schwächeren Familien, denen eine Teilnahme ansonsten nicht möglich wäre, mit an den Werbellinsee fahren können. Besonders für diese Kinder ist vor allem die soziale Integration von großer Bedeutung, die guten Erfahrungen der vergangenen Jahre sprechen für sich.
{mospagebreak}
Die Integrationsfreizeiten werden alljährlich in zwei Durchgängen mit jeweils etwa 120 Kindern in den Sommerferien durchgeführt. Bisher ist es uns immer gelungen, eine vernünftige Schnittstelle zwischen den Ferien der Bundesländer NRW, Rheinland-Pfalz, Baden-Württemberg und Brandenburg zu finden, um möglichst vielen Kindern die Teilnahme zu ermöglichen. Trotz aller sorgfältigen Planung lässt es sich nicht immer vermeiden, dass der Termin „unserer“ zwei Wochen auch einmal mitten in den Ferien liegt, was die Urlaubsplanung für die Eltern leider nicht vereinfacht.
Neben einem sehr hohen sozialen Engagement stecken hinter den Vorbereitungen und auch der Durchführung der Freizeiten ungeheure logistische Meisterleistungen, die überwiegend von den „Gründern“ dieser Maßnahme, Thomas und Uta Kroop aus Berlin erbracht werden. Es muss so klar gesagt werden, dass es ohne den Einsatz dieser beiden Personen die Integrationsfreizeiten am Werbellinsee in der bekannten und bestehenden Form nicht geben würde.
Wir wollten deshalb einmal von den beiden wissen, warum sie sich seit Jahren so intensiv mit diesem Projekt beschäftigen und identifizieren und haben sie gebeten, uns hierüber einmal zu berichten. Den überaus bemerkenswerten Artikel fügen wir an und hoffen, dass insbesondere die Eltern der teilnehmenden Kinder einen kleinen Einblick hinter die Kulissen erhalten.

Im übrigen freuen wir uns schon, dass auch im kommenden Jahr vom 22.7. – 5.8.2006
die Integrationsfreizeit angeboten werden kann. Unsere Kinder werden im Betreuerteam wieder viele bekannte Gesichter finden, allen voran das inzwischen toll eingespielte „Med-Team“ um Dagmar Kremer vom Hämophiliezentrum Bonn und unserem Mitglied, dem Arzt Stefan Boskamp.
Da wir im kommenden Jahr nur ein Kontingent von 20 Plätzen anbieten können, empfiehlt es sich, eine Vorabreservierung in der IGH-Geschäftsstelle vorzunehmen.

Vielleicht eine Insel

Thomas und Uta Kroop

Weit ist das Meer zwischen den Inseln .......
Wo fängt man an, wenn man über unsere Integrationsfreizeiten für Kinder und Jugendliche mit und ohne Behinderung berichten soll, und wo endet man - bei den vielen strahlenden Gesichtern der Kinder und Jugendlichen, bei der Freude oder dem Leid, die wir miteinander erleben und erfahren haben? Berichtet man über die, die Jahr für Jahr immer wieder kamen oder über die, die fernbleiben mussten, weil die Behinderung, die Krankheit oder der Tod sie daran hinderten? Aber vielleicht beginnen wir bei uns selbst und erzählen ganz sacht über eine kleine wundervolle „Insel“, deren Erhalt und Rettung wir uns in den letzten Jahren verschrieben haben. Eine „Insel“ auf die wir nun schon so lange mit „unseren“ Kindern, Jugendlichen, Betreuern, Krankenschwestern und Ärzten Sommer für Sommer reisen.

Und so wie alle Dinge im Leben hat auch unsere „Insel“ eine Geschichte.
Ich, Thomas Kroop - von den Kindern und Betreuern Tommy genannt, habe ein Von-Willebrand-Jürgens-Syndrom. Ich bin in der ehemaligen DDR groß geworden, wo sich die Behandlungsbedingungen und –möglichkeiten für Menschen mit einer Blutgerinnungs¬störung sehr schlecht gestalteten. Die damaligen Gerinnungspräparate waren von ihrer Wirksamkeit sehr ineffizient, nicht im ausreichenden Maße vorhanden und besaßen auf Grund ihrer Verunreinigungen ein erhebliches Infektionsrisiko. Viele Kinder und Jugendliche hatten durch die regelmäßigen Einblutungen bereits leichte bis schwere körperliche Einschränkungen und Behinderungen. Als Jugendlicher hatte ich das Glück 1980 selbst einmal in die Ferienfreizeit, dem Vorläufer unserer heutigen Integrationsfreizeiten mitzufahren. Der Gründer dieses Projektes, Prof. Dr. Remde, war einer der namhaftesten Hämophiliespezialisten der ehemaligen DDR. Dies war damals (1975) ein sehr mutiges und in seiner Art einzigartiges Projekt für hämophile Kinder. Es ist heute kaum noch nachvollziehbar, wie vieler Anstrengungen und Mühen es bedurfte, jedes Jahr diese Ferienfreizeit auf die Beine zu stellen.

Nach jeder Ebbe folgt eine Flut
1981 war ich dann selbst das erste Mal als Helfer dabei und es lies mich nicht mehr los. Ich spüre noch heute die Aufregung von damals, das erste Mal Verantwortung zu tragen. Jedes Jahr fuhren im Sommer 90 hämophile Kinder und 30 körperbehinderte Kinder in die Freizeit. 1987 habe ich gemeinsam mit zwei Freunden die Leitung dieser Freizeit übernommen. Wir waren unglaublich jung. Ich kann mich noch gut an die schlaflosen Nächte erinnern, in denen uns die Probleme zur scheinbar unerträglichen Last wurden. Es war wohl vielen Zufällen zuzuschreiben, dass sich dieser lang gehegte Traum, einmal selbst die Freizeit erfolgreich zu leiten und weiterzuführen, erfüllte.

1989 kam Uta, meine heutige Frau, das erste Mal als Betreuerin mit. Damals war noch nicht vorherzusehen, dass die gemeinsame Arbeit in den Sommerferien uns eines Tages als Eheleute zusammen bringen würde. Heute leben wir sehr glücklich zusammen und genießen die gemeinsame ehrenamtliche Arbeit neben unserem normalen Berufsalltag, auch wenn dadurch die persönliche Freizeit nicht nur im Sommer zu kurz kommt. Seit 1990 organisieren wir beide gemeinsam die jährlichen Freizeiten und fahren selbst aktiv in einem der beiden Durchgänge als Teamleitung mit.

Mit dem Fall der Mauer 1989 und der damit einhergehenden sozialen und wirtschaftlichen Wende in der ehemaligen DDR lösten sich viele Probleme der Vergangenheit, aber auch viele Selbstverständlichkeiten wurden plötzlich zum existenziellen Problem – auch für unsere Freizeit. 1990 gelang es uns noch einmal die alten finanziellen Rahmenbedingungen sicher zustellen. Aber wir ahnten schon damals, dass unsere „Insel“ in großer Gefahr war.
Anfang 1991 schien das Ende unserer Ferienfreizeit besiegelt. Durch die politischen und strukturellen Umwälzungen im Land Brandenburg stand kein Geld mehr zur Verfügung. Doch wir ließen uns nicht von unserer Fassungslosigkeit erdrücken. Wir wollten nicht, dass „unsere“ Kinder und Jugendlichen in Zukunft auf die wunderschönen Tage im Sommer verzichten sollten!

Licht am Horizont
Wir begannen den Gang durch Ämter, Institutionen und Ministerien des Landes Brandenburg. Wir fanden Mittel und Möglichkeiten und einen Träger für unser „neues altes Projekt“. Seitdem ist der Allgemeine Behindertenverband Brandenburg e.V. (ABB) der Träger unserer Integrationsfreizeiten.
Und so konnten wir 1991 zum ersten Mal mit Hilfe der finanziellen Förderung durch das Ministerium für Arbeit, Soziales und Gesundheit des Landes Brandenburg und mit starker persönlicher Unterstützung der damaligen Ministerin Frau Hildebrandt eine Integrations¬freizeit für Kinder und Jugendliche mit und ohne Behinderung organisieren. Getreu unserer Wurzeln entwickelten wir eine Partnerschaft mit der Deutschen Hämophiliegesellschaft (DHG). Am Werbellinsee fanden wir ein geeignetes Objekt, für unsere „Insel“.
Seit 1996 wird unsere Integrationsfreizeit durch eine konstruktive Partnerschaft mit der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH) bereichert. Über die Jahre sind uns die Teilnehmer der IGH sehr ans Herz gewachsen und zu einem lebendigen Bestandteil unserer Freizeit geworden.

Es begannen spannende Jahre des Ausprobierens an verschiedenen Orten, mit unterschiedlichen pädagogischen Ansätzen und Konzeptionen. Dabei machten wir nicht immer nur gute Erfahrungen bei der Durchführung der Freizeiten und stießen auch an die Grenzen unserer Ideen und Vorhaben. Manchmal lag es an der Zusammenstellung der Gruppen, am Verhältnis zwischen Teilnehmern mit und ohne Behinderung oder auch an den nicht ausreichenden finanziellen Mitteln. Aus diesen langjährigen Erfahrungen heraus, hat sich die heute bestehende Qualität unserer Integrationsfreizeiten entwickelt. Wie unterschiedlich auch die Jahre waren, die lachenden und glücklichen Kinder und Jugendlichen und ihre Dankbarkeit entschädigten für allen Kummer und alle Arbeit. Sie merkten von den Problemen die uns „umtrieben“ nichts.

Die einzelnen Jahre waren und sind immer bunt und schön. In jedem Jahr gibt es ein lustiges Thema bzw. Motto, welches den einzelnen Freizeiten einen eigenen Charakter verleiht. Dies ist später beim Schwelgen in Erinnerungen für die Teilnehmer und Betreuer eine große Hilfe. So hatten wir Themen wie: „Piraten“, „Willkommen im Zirkus des Lebens“, „Detektive“, „Zwischen Himmel und Hölle“, „Machen wir’s den Rittern gleich“, „Fantasia – im Land der Sinne“, „Chaos im Märchenland“, „Wunder geschehen - man muss sie nur sehen“ und ... .
Es entstehen oft schon während der laufenden Freizeiten die Ideen für das nächste Jahr, inspiriert durch die Vorstellungen der Teilnehmer. Viele der Betreuer planen über das ganze Jahr neue Aktivitäten, denken sich eigene Spiele aus oder legen sich das richtige Buch für die traditionelle „Gutenachtgeschichte“ bereit.

Unsere bestehende Qualität haben wir oft aufs Neue hinterfragt und versucht, sie auszubauen. Dadurch wurde die Arbeit nicht weniger. Die Organisation der Freizeiten, inhaltliche Vorbereitung, Auswahl und Schulung der Betreuer, Durchsicht der Anträge der Teilnehmer wurde von Jahr zu Jahr umfangreicher. Die Absprachen mit Eltern, Betreuern, Ärzten und Krankenschwestern laufen über das ganze Jahr. Das Finden des medizinischen Fachpersonals für unseren „Med-Punkt“ ist in den letzten Jahren zu einer immer größeren Herausforderung geworden. Und nicht zu vergessen die Akquise von Sponsoren für finanzielle Spenden aber auch Sachspenden wie Medikamente, Spiel-, Sportgeräte und Bastelmaterialen.

Die Betreuung und medizinische Fürsorge der Teilnehmer leistet jedes Jahr ein ehrenamtliches Team von über 40 Betreuern pro Durchgang. Darunter erfahrene Pädagogen, Ärzte und medizinisches Fachpersonal, aber auch Studenten und Selbständige aus unterschiedlichen Berufen, die eigens dafür jedes Jahr ihren Urlaub bzw. ihre Ferien nehmen.
Die Hingabe und Selbstlosigkeit, schier unbegrenzte Ideen und vor allem die große Zuneigung der Betreuer zu den Kindern und Jugendlichen machen unsere Freizeit zu diesem unverwechselbaren Erlebnis für alle – zu unserer „Insel“. Alle spüren die offene Atmosphäre und den guten Teamgeist. Ohne die engagierten Betreuer wäre unsere „Insel“ undenkbar, sie wäre nur ein „karges namenloses Eiland“ im unendlichen Meer.

Wenn wir zusammen kommen - auf unserer „Insel“ vergessen wir die „normale“ Alltagswelt. Die großen und kleinen Unzulänglichkeiten unseres Alltags lassen wir hinter uns. In unserer Freizeit gelten andere Gesetze, nur die Kinder und Jugendlichen sind hier das Maß der Dinge. Jedes Jahr aufs Neue entsteht eine Gemeinschaft in der die Teilnehmer durch Spiele und gemeinsame Aktivitäten ein Zusammengehörigkeitsgefühl entwickeln, Freunde finden, eigene Talente und Fähigkeiten entwickeln und echte Teilhabe erfahren. Die Teilnehmer ohne Behinderung erleben, dass Menschen mit Behinderung genauso „normal“ sind wie sie selbst. Die Teilnehmer mit einer Behinderung erfahren ihre eigenen Grenzen und lernen damit bewusster umzugehen. In dieser Auseinandersetzung entwickelt sich ein neues Verhältnis zu sich und der Umwelt. In vielen Situationen helfen die Teilnehmer ganz selbstverständlich anderen Teilnehmern und nehmen selbst Hilfe an. Das Erleben und der Umgang mit der „Behinderung“ oder „Krankheit“ des anderen steigert die Toleranz. Bestehende Berührungsängste und Vorurteile werden abgebaut.
Die Mädchen und Jungen machen Urlaub von zu Hause und so mancher bringt seine Geschwister oder seine/n Freund/in mit. Abseits unseres schnelllebigen Alltags, verleben wir alle gemeinsam Tage unglaublicher Intensität und Leichtigkeit. Und vielleicht ist es das, was die Kinder und Jugendlichen immer wieder kommen lässt. In einem ungezwungenen und spielerischem Miteinander können sich die Teilnehmer in einer fest gefügten Gemeinschaft erfahren und wahrnehmen, ohne ihre Behinderung verleugnen zu müssen oder diskriminiert zu werden. Das „Anders Sein“ des Anderen wird zum „Normalen“ und vielleicht das Leben dadurch ein Stück einfacher.
Für die jungen hämophilen Teilnehmer ist das Erlernen der Heimselbstbehandlung ein wichtiges Ziel unserer Freizeit. Sie gewinnen dadurch nicht nur an Selbstbewusstsein im Umgang mit der eigenen Krankheit, sondern langfristig ein großes Stück Unabhängigkeit und Lebensqualität. In der ungezwungenen Atmosphäre, unter Anleitung unserer erfahrenen Ärzte und Schwestern in unserem „Med-Punkt“ wurde für viele Bluter das erste Spritzen zu einem Erlebnis, was die Angst und den Schmerz schnell vergessen lies. Und so nahmen viele hämophile Teilnehmer in den letzten Jahren voller Stolz ihre „Spritzen-Urkunde“ mit nach Hause.
Eine der größten Bereicherungen in den letzten Jahren war die Gewinnung von Dagmar Krämer für unser „Med-Punkt“-Team. Vom ersten Tag an brachte sie ihre fachlichen und menschlichen Fähigkeiten ein. Als Mitarbeiterin der Hämophilieambulanz der Universität Bonn ist sie mit allen Fragen und Problemen rund um die Hämophilie gut vertraut. Viele der hämophilen Teilnehmer und deren Eltern kennt sie seit Jahren durch ihre Arbeit in der Ambulanz. Sie ist zu einem liebenswerten und unverzichtbaren Bestandteil unserer Gemeinschaft, für Teilnehmer und Betreuer geworden.

Der integrative Erlebnischarakter unserer Freizeit wirkt sich für alle Teilnehmer, ob mit oder ohne Behinderung, sozial und psychologisch stabilisierend aus. Das Selbstbewusstsein der einzelnen Teilnehmer wird gestärkt und ihre Persönlichkeit durch die unterschiedlichen Erfahrungen bereichert. Wir können das jedes Jahr beobachten und spüren.
Aber noch viel schöner ist es, dies nach der Freizeit von Eltern, Lehrern oder Erziehern bestätigt zu bekommen.
Und so mancher jugendliche Teilnehmer hat in dem „für andere da sein“ oder „anderen helfen“ eine kleine Passion gefunden. So sind viele unserer heutigen Betreuer früher selbst Teilnehmer gewesen. So mancher hat über seine Erfahrungen in unserer Freizeit später zu seinem Beruf oder Studium gefunden.

Was treibt Uta und mich noch immer, nach all den Jahren auf unsere „Insel“?
Wir freuen uns von Jahr zu Jahr mehr auf die zwei Wochen mit „unseren“ Kindern und Jugendlichen, auf ihr Lachen, ihre Geschichten und Fragen, ihre Sorgen und Wünsche. Wir empfinden die Zeit als Bereicherung unseres Lebens. Wir bekommen von unseren Schützlingen so viel zurück, lernen praktisch die Welt mit ihren, also ganz anderen Augen zu sehen. Manche Dinge, die man als Erwachsener so furchtbar schwer und wichtig nimmt, werden leicht und bedeutungslos. Im Übrigen sind wir süchtig, süchtig nach der ansteckenden Fröhlichkeit, nach dem bunten Chaos, nach den Kuschelstunden, dem wilden Toben, dem Verkleiden, Basteln, Theaterspielen, den viel zu kurzen Nächten und der alljährlichen Heiserkeit und Müdigkeit die sich am Ende der 14 Tage einstellt.
Viele der Teilnehmer kennen wir nun schon seit vielen Jahren und es ist ein Geschenk für uns, ein Stück weit an ihrer Entwicklung und ihrem Leben teilhaben zu können. Und so gibt es auch viele Kontakte und Begegnungen außerhalb der Freizeit mit Teilnehmern und Eltern.
Viele schöne Erinnerungen und Freundschaften verbinden uns heute mit unserer Freizeit, die unserem Leben eine unschätzbare und unverzichtbare Qualität geben.

Es gibt so viele schützenswerte Dinge auf dieser Welt, in unserem Leben und wir denken unsere kleine „Insel“ gehört dazu. Ein Ort der Begegnungen und Erfahrungen, ein Ort des Miteinander und Füreinander, ein Ort des Friedens und der Liebe. Wer hier war, nimmt vieles mit auf seinen Weg nach Hause – auf den Weg ins Leben, auch vieles, was erst Jahre später für das eigene Leben Bedeutung gewinnt und als schöne Erinnerung zurückbleibt.

Es sind sehr schöne Momente für uns, ehemaligen Kindern und Jugendlichen zu begegnen, die nun selbst erwachsen sind und die noch immer mit der gleichen Begeisterung und mit dem gleichen glücklichen Funkeln in den Augen „von damals“ erzählen.
Und so hoffen wir, dass sich auch in Zukunft die nötigen finanziellen Mittel und erforderlichen Rahmenbedingungen, die Betreuer, Krankenschwestern und Ärzte finden mögen, um diese unsere wundervolle „Insel“ immer wieder neu entstehen zu lassen. Wie hieß es gleich in einem unserer selbst gedichteten Lieder: „Wunder geschehen beim Weinen und Lachen. Wunder geschehen beim Schlafen und Wachen. Und wenn du raus gehst, ja dann sieh dich nur um - Wunder gibt’s überall um dich herum“.