Liebe Mitglieder, liebe Familien, liebe Freunde, sehr geehrte Damen und Herren,
heute möchten wir Sie gerne zu unserem 20. Begegnungswochenende einladen, das wir vom 20. – 22. September 2013 auf dem Jugendhof Finkenberg in Blankenheim in der Eifel durchführen.
Unser diesjähriges Wochenendmotto lautet: „Physiotherapie zur Vermeidung von Muskel- und Gelenksblutungen für Kinder mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen“.
Patientinnen und Patienten mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen sind auf eine regelmäßige Verabreichung von Gerinnungsfaktoren angewiesen, um Folgeschäden durch Blutungsereignisse an Gelenken und Muskulatur zu vermeiden. Aktuelle Studien zeigen auf, dass neben der Gabe von Faktorenkonzentraten eine zielgerichtete Physiotherapie, die von speziell ausgebildeten Physiotherapeuten für Patienten mit Blutgerinnungsstörungen entwickelt wurde, dazu beitragen kann, Muskel- und Gelenkseinblutungen zu minimieren.
Im Rahmen des Wochenendes sollen die Kinder und Jugendlichen lernen, durch gezielte Physiotherapie ein gesundes Körpergefühl zu entwickeln. Mit dem Physiotherapiekurs wird nicht nur ein medizinisches, sondern darüber hinaus ein pädagogisches Konzept verfolgt. Den Kindern soll die Angst vor den Verletzungen und dadurch notwendigen Faktorgaben genommen werden, sie werden darüberhinaus zu „Selbstversorgern“ und erreichen ein Höchstmaß an Selbständigkeit und Unabhängigkeit vom Hämophiliezentrum und auch vom Elternhaus.
Auf Wunsch einiger Teilnehmer wollen wir in diesem Jahr auch wieder das beliebte „Watercise“- Programm anbieten.
Selbstverständlich haben sich Anke und Karlheinz Schäfer wieder interessante und spannende Angebote für die Mütter und die Kinder ausgedacht, lassen Sie sich überraschen.
Besonders ansprechen möchten wir auf diesem Wege unsere neu hinzugekommenen Familien. Die bisherigen Begegnungswochenenden haben immer wieder gezeigt, wie wichtig der Austausch zwischen „alten, mit der Hämophilie erfahrenen“ und „jungen“ Familien ist. Aber auch unsere „älteren“ Hämophilen mit ihren Partnern(innen) sind uns gerne willkommen und werden ausreichend Gelegenheit zum Gedankenaustausch haben.
Damit die Erwachsenen genügend Zeit und Ruhe zum Gedanken- und Erfahrungsaustausch haben, können wir auch in diesem Jahr wieder eine Kinderbetreuung durch pädagogische Fachkräfte anbieten.
Wie schon in den vergangenen Jahren werden unsere erfahrenen Erzieherinnen ein bestimmtes Thema in den Mittelpunkt des Wochenendes stellen. Spannung und Kurzweil sind garantiert.
Wichtig erscheint uns aber in diesem Zusammenhang der Hinweis, dass auch die Fachkräfte täglich nur für einen bestimmten Zeitraum zur Verfügung stehen und danach ihre Erholungsphasen benötigen. Deshalb ist auch das eigene Engagement der Eltern gefordert, sie könnten sich z.B. in der Beaufsichtigung der Kinder abwechseln.
Wir müssen darauf hinweisen, dass wir keine ärztliche Betreuung garantieren können. Es sind jedoch genügend erfahrene Eltern und Betroffene vor Ort, die beraten können.
Ganz wichtig ist ein ausreichender Bestand an Faktorenkonzentrat, für den jeder Einzelne selbst sorgen muss!
Wir empfehlen festes Schuhwerk und wetterfeste Kleidung mitzubringen. Schwimmausrüstung und Sportsachen (Trainingsanzug, Laufschuhe usw.) sind ebenfalls ausdrücklich erwünscht.
Sollten Sie aus finanziellen Gründen nicht in der Lage sein, am Begegnungswochenende teilzunehmen, wenden Sie sich bitte an unsere Geschäftsstelle oder an ein Vorstandsmitglied Ihres Vertrauens. Wir werden gemeinsam eine Lösung finden. Es ist uns besonders wichtig, dass Familien mit Problemen im Alltag während des Wochenendes abschalten und den Gedankenaustausch mit anderen Familien, Betroffenen und Angehörigen pflegen können. Ihre Anfrage wird selbstverständlich diskret und vertraulich behandelt.
Die Unterbringung erfolgt überwiegend in modernen, hellen Zimmern mit Dusche und WC. Bettwäsche können Sie gegen einen geringen Aufpreis (€ 5,00 / Garnitur / Person) im Haus bekommen, natürlich können Sie auch Ihre eigene Bettwäsche mitbringen.
Bitte vergessen Sie nicht Schnuffeltuch bzw. Kuschelkissen für Ihre Kinder.
Falls Sie vegetarische Kost wünschen, geben Sie dies auf dem Anmeldeformular an.
Für Ihre Fragen stehen folgende Ansprechpartner gerne zur Verfügung:
Herr Karlheinz Schäfer: 02271 / 65923 oder Herr Michael Rieke unter: 02204 / 911484.
Wir freuen uns auf ein abwechslungsreiches Wochenende mit Ihnen und Ihren Kindern.
Mit freundlichen Grüßen
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Anlagen:
Info & Einladung