Bei Bekanntwerden der Hämophilie bei Ihrem Kind sollte nach einer
Erstbehandlung durch Ihren Hausarzt bzw. einem Krankenhaus unbedingt die fachärztliche
Hilfe in einem Bluterzentrum gesucht werden. Hier verfügt man durch langjährige
Erfahrungen über das nötige Wissen, um Ihrem Kind ein "normales" Leben zu
ermöglichen.
Sie werden in den Bluterzentren in der Regel in der
"Heimselbstbehandlung" ausgebildet, dies bedeutet, daß Sie nach einer Anleitung
durch die Fachärzte Ihrem Kind zu hause die notwendigen Gerinnungskonzentrate injizieren,
d.h. spritzen können und nicht bei jeder Blutung in die Klinik fahren müssen. Ab einem
gewissen Alter wird Ihr Kind dann selbst in die Heimselbstbehandlung eingewiesen. Dies
geschieht meist etwa ab dem 12. Lebensjahr und dient dazu, Ihrem Kind eine gewisse
Selbständigkeit und Unabhängigkeit zu ermöglichen (etwa bei Klassenfahrten, gemeinsamen
Ferien mit Freunden etc.).
Es empfiehlt sich auf jeden Fall auch der Anschluß an eine
Selbsthilfegruppe, z.B. die IGH (Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.). Zielsetzung in der IGH ist es, betroffenen Eltern beratend und helfend
zur Seite zu stehen. Viele Eltern wissen nach Bekanntwerden der Hämophilie in ihrer
Familie nicht, wie sie mit dieser Krankheit umgehen sollen, wie sie sich im Umgang mit
ihren Bekannten, mit den Freunden ihrer Kinder, mit dem Kindergarten, der Schule, dem
Beruf verhalten sollen.
- Was ist zu beachten, wenn man in Anerkennung des
Schwerbehindertenstatus auf Schwierigkeiten mit den zuständigen Sozialbehörden stößt.
- Kann ich mein Kind alleine in die Ferien, in den Urlaub schicken, was
muß ich hierbei beachten?
- Wie erfahre ich die Anschrift eines Bluterzentrums?
Die IGH hat hierfür jeweils "Spezialisten", die in
Arbeitsgruppen für die Mitglieder ansprechbar sind. Diese Spezialisten sind wohlgemerkt
selbst Mitglieder: betroffene Bluter, Mütter, Väter, Großeltern, Tanten, Onkel, die
ihre eigenen Erfahrungen im Umgang mit der Bluterkrankheit weitergeben möchten.
- Die IGH steht in ständigem aktuellen Kontakt mit den
Gesundheitsbehörden, den Pharmafirmen, dem Gesetzgeber; beobachtet Entwicklungen, gibt
Tips und Ratschläge bei der Entwicklung neuer Gerinnungspräparate, bei der Neufassung
von Gesetzen im gesundheitspolitischen Bereich. Viele Erfolge für die Bluter konnten schon erreicht werden, wie z.B.
Erhöhung der Präparatesicherheit, Rentenzahlungen für HIV-infizierte Bluter und ihre
Angehörigen.
- Die IGH führt für ihre Mitglieder Informationsveranstaltungen,
Wochenendfreizeiten, In- und Auslandsferienfreizeiten durch.
- Die IGH versucht, auf jede Frage ihrer Mitglieder eine Antwort zu
finden, bei jeder auftretenden Schwierigkeit Hilfestellung zu leisten.
Ausführliche Informationen und Berichte werden den Mitgliedern in der
regelmäßig erscheinenden IGH-Mitgliederzeitschrift aktuell und informativ vermittelt.
Wichtigste Voraussetzung für eine tatsächliche Hilfe und
Unterstützung ist jedoch der persönliche Kontakt, die Kenntnis der Familiengeschichte
und des jeweiligen Einzelschicksals, wobei hier eine absolute Vertraulichkeit und
Anonymität garantiert wird.
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