Archiv | Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.

Das Videoprojekt HOPE der IGH e.V.

Preisträger-Portrait

Videoprojekt HOPE gewinnt Platz 1 beim PHILOS

Moderne Wissensvermittlung über die Hämophilie

Arni Lehmeier hat schwere Hämophilie A. Aus eigener Erfahrung weiß der 28-Jährige: Nur wer die chronische Erkrankung gut kennt, sie akzeptiert und seine eigene Gesundheit aktiv fördert, wird damit gut leben können. Um andere Betroffene genau darin zu bestärken und zu unterstützen, entwickelte er für die Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. die Idee zu einem innovativen Projekt namens HOPE: Hämophilie Ohne Probleme. Kurzvideos sollen Menschen mit Hämophilie und deren Angehörige auf unterhaltsame Weise über die Erkrankung, die Therapiemöglich- keiten und den Alltag mit Hämophilie informieren – unter anderem über den Social Media Kanal YouTube. Modern, leicht verständlich und teils speziell für Kinder konzipiert – so stellt sich Projektinitiator Lehmeier die Informationsvermittlung der Zukunft im Bereich Hämophilie vor. Bayer hat das Konzept zu HOPE nun mit dem ersten Platz beim PHILOS-Förderpreis für Wegbegleiter in der Hämophiliebehandlung ausgezeichnet. Mit dem Preisgeld in Höhe von 10.000 Euro soll die Umsetzung der ersten Videos ermöglicht und finanziert werden.

Der Traum vom normalen Leben

Für Arni Lehmeier handelt HOPE vom Traum eines jeden Hämophilen, ein ganz normales Leben führen zu können. Mit seinem Projekt will er beweisen, dass daraus Realität werden kann. „Ich möchte Betroffenen zeigen, dass vieles trotz der Erkrankung möglich ist“, sagt Arni Lehmeier. HOPE soll deshalb nicht nur Wissen vermitteln, sondern vor allem praktische Tipps für den Lebensalltag mit Hämophilie weitergeben. Videos zu fünf Themenblöcken will der Reutlinger sukzessive umsetzen, zu jedem der Blöcke soll es mehrere Kurzfilme geben, deren Konzepte bereits auf ihre Umsetzung warten:

Hämophilie – was ist das?
Sport und Bewegung
Ernährung
Venengesundheit
Verhalten im Blutungsfall

Auch zukünftige Entwicklungen in der Therapie der Hämophilie sollen bei HOPE eine wichtige Rolle spielen. Denn Arni Lehmeier will erreichen, dass Menschen mit Hämophilie noch besser mit ihrer Erkrankung leben können. Seine Vision: Eine Videodatenbank, in der alle Informationen über die seltene Erkrankung kostenlos an einem Ort gesammelt zur Verfügung stehen – und welches Medium könnte besser für ein so innovatives Projekt geeignet sein als das Internet?

HOPE 1 Pilot-Film zur Serie mit Making of

Damit es keine Vision bleibt, nutzt der PHILOS-Preisträger die Projektförderung, um den Grundstein für HOPE zu legen. Bereits zur Preisverleihung im Februar 2018 ist das erste Video produziert. Als Thema hat der 28-Jährige nicht zufällig „Sport und Bewegung“ gewählt. „Ich bin sehr sportbegeistert, obwohl mein Sprunggelenk durch Einblutungen in der Kindheit bereits geschädigt ist. Durch häufiges Joggen – teils auch an Tagen ohne Faktorsubstitution – hat sich meine Gelenksituation weiter verschlimmert, sodass ich jetzt Arthrose habe.“ Eine vermeidbare Entwicklung, wie Arni Lehmeier heute weiß. „Leider war mir nicht bewusst, dass ich den Faktor möglichst kurzfristig vor dem Sport spritzen muss, um eine hohe Faktorkonzentration und damit einen guten Schutz vor Blutungen zu haben.“

Solche und andere Informationen will Arni Lehmeier deshalb vermitteln. Und gleichzeitig auch Couch-Potatoes zum Sport animieren. „Viele denken noch immer, dass wir mit Hämophilie kaum eine interessante Sportart ausüben können.“ In seinem ersten Video stellt er viele Disziplinen mit geringem Verletzungsrisiko vor und gibt zusätzlich Tipps zur Ausübung. HOPE wird Realität und Arni Lehmeiers großes Ziel rückt in greifbare Nähe.

HOPE 1 - Spor ve hareket hemofili hastaları için spor çeşitleri kataloğu

Hangi spor çeşitleri hemofililer için uygun? Bu videodan öğrenebilirsiniz.

HOPE 2 - Wie körperlich fit bist Du?

HOPE 3 - So steigerst du deine körperliche Fitness

HOPE - Hämophilie Ohne ProblemE In diesem Video werden Möglichkeiten im Alltag sowie Sportarten aufgezeigt, mit denen sich die körperliche Fitness verbessern lässt - selbstverständlich wie immer sowohl für Menschen mit und ohne Hämophilie, Groß und Klein, ... Viel Vergnügen :-)

HOPE 4 - Krankheit der Könige - Die Hämophilie spielerisch erklärt

Was ist die Hämophilie? In diesem Video erfahrt ihr auf spielerische Art die Grundlagen der "Krankheit der Könige".

HOPE 5 - Hämophiliezentren Warum brauchen wir sie?

Habt ihr euch nicht auch schon einmal gefragt, wozu eigentlich die ganzen Kontrollbesuche im Hämophiliezentrum gut sein sollen? Und ob man sie nicht einfach weglassen könnte? Diesen und weiteren Fragen wollen wir in diesem Video auf den Grund gehen.

HOPE 6 - Hämophilie in Action Goldwaschen

Eine wunderschöne Landschaft, das Rauschen des Baches, viel Bewegung und überglückliche Momente - das alles gibt es in diesem Video. Und zusätzlich auch noch etwas Gold. Denn wir nehmen euch heute mit zum Goldwaschen! Lazy days - with a lot of functional movements...

HOPE 7 - 6 Gründe für Sport & Bewegung

Keine Frage, Sport ist gesund - das weiß mittlerweile jeder. Aber was genau sind denn eigentlich die Vorteile körperlicher Aktivität? In diesem Video wollen wir es genauer wissen und zeigen euch fünf Gründe für mehr Bewegung - und zusätzlich einen ultimativen Grund bei Hämophile.

HOPE 8 - Wie viel Bewegung braucht der Mensch - Empfehlungen für Hämophile

Bis vor noch gar nicht allzu langer Zeit war Sport undenkbar für Menschen mit Hämophilie. Heute, dank der Möglichkeit der Faktorsubstitution, ist das glücklicherweise anders! Aber wie viel Sport & Bewegung ist denn überhaupt sinnvoll und gesund?

HOPE 9 - Wie dick sind denn eigentlich Menschen mit Hämophilie?

In diesem Video stellen wir euch die Ergebnisse einer Literaturrecherche vor, die die Autoren Wilding et al. (2018) zu dem Thema "Hämophilie & Übergewicht" durchgeführt haben. Darüber hinaus gibt es Informationen zu den Auswirkungen, Ursachen und Therapie- bzw. Präventionsmöglichkeiten von Übergewicht.

HOPE 10 - Die Blutgerinnung ab in die Vene!

Die Blutgerinnung ist ein lebenswichtiger Prozess, der blutende Wunden zum Stillstand bringt und so vor dem Verbluten schützt. Komm mit auf eine Reise in den Körper, triff verschiedene Zellen und lass dir die Blutgerinnung spielerisch erklären!

HOPE 11 - Protokolle, wenig Aufwand große Wirkung!

Die ärztlich kontrollierte Heimselbstbehandlung erleichtert das Leben mit Hämophilie ungemein. Wenn da nur nicht immer diese Protokolle wären, die man danach schreiben muss - und nur allzu leicht vergisst... In diesem Video erfahrt ihr, warum und wie ihr die gespritzten Faktoren protokollieren müsst. Ein Prozess mit wenig Aufwand, aber großer Wirkung! Mit einer Umfrage am Schluss des Videos.

HOPE 12 - Kraft- oder Ausdauertraining | Was ist besser?

Joggen, Schwimmen, Radfahren - oder doch lieber Kniebeugen und Klimmzüge? Klar, jeder Mensch möchte einen gesunden, leistungsstarken und attraktiven Körper haben, doch lassen sich diese Ziele eher mit einem Ausdauer- oder Krafttraining erreichen? In diesem Video wollen wir herausfinden, welche Trainingsform auch für Menschen mit angeborenen Gerinnungsstörungen die bessere (sinnvollere) ist, und lassen deshalb in zehn Runden fünf Ausdauersportler gegen fünf Kraftsportler antreten. Ring frei!
Aber: immer mit den behandelnden Ärzten die eigene Gesundheit erläutern und die gewünschte Trainingsart besprechen.

PS: Natürlich wird Insulin immer noch in der Bauchspeichel-, und nicht in der Schilddrüse gebildet - da hat sich in der 10. Runde der Fehlerteufel eingeschlichen...

HOPE 13 - Was tun bei einer Blutung?

Wisst ihr, wie man sich bei einer Blutung richtig verhält - und was man alles falsch machen kann? In diesem Video erfahrt ihr es!

HOPE 14 - Halbwertszeit bei der Hämophilie - Definition & Erläuterung

Im Zusammenhang mit der Hämophilie fällt doch immer wieder der Begriff "Halbwertszeit". Aber was ist das denn genau? Und welche Auswirkungen hat sie im Leben eines Hämophilen? Das wollen wir in diesem Video klären! :-)

HOPE 15 - Halbwertszeit bei der Hämophilie - die Berechnung

Kein Witz, die Blutgerinnung zu berechnen ist wirklich kein Vergnügen - es sei denn man empfindet so etwas wie Spaß bei Mathe... Aber im Schulunterricht hat sich doch fast jeder schon immer mal gefragt: "Wofür brauchen wir DAS im echten Leben?!" Tja, jetzt folgt die Antwort.

HOPE 16 - Joggen & Hämophilie

Joggen schadet den Gelenken, führt häufig zu Verletzungen und ist auf Asphalt total ungesund - Was ist dran an diesen Vorurteilen und Mythen?

HOPE 17 - Krafttraining & Hämophilie // 5 Gründe

Dicke Muskeln, aber nichts im Kopf?
Von wegen! Hier sind 5 Gründe, warum Menschen mit Hämophilie sich das Krafttraining genauer anschauen sollten.

Filmmusik HOPE Lyrics

Elina Grohe - Vocals & Ukulele Rainer Gleim - Instrumental

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