Die 1992 gegründete Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. ist ein bundesweit tätiger Patientenverband, der die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt, und Landesgeschäftsstellen in verschiedenen Bundesländern unterhält.
Die Hämophilie, auch Bluterkrankheit genannt, ist eine angeborene, vererbbare Blutgerinnungsstörung. Einen kurzen Überblick über das Krankheitsbild finden Sie hier:
Die Mitglieder der IGH e.V. sind Betroffene, Angehörige, Freunde, Förderer, Ärzte und Wissenschaftler. Als IGH Mitglied finden Sie in unserem Mitglieder-Bereich weiterführende Informationen, Tipps und Artikel. Zusätzlich erhalten unsere Mitgliederzeitschriften und Newsletter. Wir freuen und auf Sie!
Die Bildung von Inhibitoren (Hemmkörpern) gegen FVIII stellt
heute die schwerwiegendste Nebenwirkung in der Hämophilietherapie dar.
Für FVIII-Konzentrate werden bei nicht vorbehandelten
Patienten (PUPs) mit schwerer Hämophilie Risiken zwischen 15% und mehr als 30%
berichtet.
Für Octanate® wurden jetzt Zwischenergebnisse einer
internationalen, multizentrischen GCP PUP-Studie vom Paul-Ehrlich-Institut
bewertet. Lediglich drei von 29 Patienten mit schwerer Hämophilie entwickelten
einen Inhibitor (aktuell ausgewertet: 3 Inhibitoren von 33 Patienten). Dies ist
deutlich geringer, als es für andere in Deutschland zugelassene FVIII-Konzentrate
bisher publiziert wurde.
Bei 77 vorbehandelten Patienten (PTPs) mit schwerer
Hämophilie, die im Rahmen prospektiver GCP Studien beobachtet wurden, trat
ebenfalls kein Inhibitor auf.
Octanate® zeigt ein geringes Hemmkörperrisiko,
insbesondere bei PUPs, die erfahrungsgemäß das höchste Risiko für diese
schwerwiegende Nebenwirkung haben.
Derzeit werden die Texte der Gebrauchs- und Fachinformation
aktualisiert.
Octanate® ist ein hochgereinigtes und doppelt
virusinaktiviertes plasmatischen FVIII-Konzentrat, das mit von Willebrandfaktor
physiologisch stabilisiert wird.
Das Präparat ist in den Packungsgrößen 250 IE, 500 IE und
1000 IE verfügbar. Für die Heimselbstbehandlung bietet es den praktischen
Vorteil, dass es über 2 Jahre bei Raumtemperatur aufbewahrt werden kann.
Pressemitteilung der Fa. Octapharma vom
29.09.2008
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Wir sind Projektpartner des Deutschen Hämophilieregisters und möchten unsere Mitglieder zur Teilnahme am DHR ermuntern. Bitte sprechen Sie dazu auch Ihren Behandler an. Ausführliche Informationen finden Sie hier.
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Die IGH ist offizielles Mitglied bei EURORDIS. Dieser europäische Dachverband ist eine gemeinnützige Allianz aus 74 Ländern von über 1.000 Patientenorganisationen für seltene Krankheiten.
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